Dopo la fisioterapia, sempre molto dolorosa per I., un po' di svago...

E' difficile assistere al cambio delle medicazioni di I., quando le ferite sanguinano perchè sono rimaste attaccate alle bende. Vuole fare tutto da sola, non vuole bagnare le bende, l'acqua di casa è troppo fredda, niente riscaldaldamento o caldaia, niente gas, cosi' stringe i denti piangendo, chiedendo aiuto ad Allah, per staccarle. Sono quei momenti che vorremmo far loro dimenticare con un sorriso.

R. e il 'Memory'

Spesso, dopo l'asilo, nel tardo pomeriggio, R. viene a trovarci con sua sorella. Insieme abbiamo costruito uno di quei giochi di memoria con del cartoncino. 'Fauzini', dice sempre. I bambini vivono situazioni familiari difficili, una delle fonti di maggior tensione nelle famiglie è la mancanza di un lavoro per i loro padri e di un reddito per mantenere i figli. Si cerca di dare ai bambini anche anche uno spazio di sollievo da queste tensioni.

Aggiornamenti fisioterapia

I. comicia a restare in piedi da sola..

La principessa di Rafah è venuta oggi a trovarci a Gaza city con tutta la famiglia! Grazie!
Come gli altri bambini con difficoltà respiratorie ha iniziato recentemente la fisioterapia respiratoria.
  

Sweet little warrior

Un video amatoriale girato dalla sorella di R. il mese scorso.

Dedicato a chi non si è mai arreso e mai si arrenderà.

Di nuovo in piedi

F. è di nuovo in piedi all'asilo e prova a camminare con le insegnanti

E' R. oggi ad avere un 'baloon' sotto il piede..



Un altro pomeriggio di sfide per F. e R., tra giochi ed esercizi, distrutti..


  

L'elettricità a casa di F. è arrivata alle 22. Non puo' provare a camminare in questi giorni per via delle vesciche sotto il piede, 'baloon' ...

I piccoli grandi passi di H.

Con l'inizio del programma delle medicazioni, le ferite di H. sono migliorate. E' stata una grande sorpresa anche per lui, la lotta è pero' purtroppo una lotta quotidiana...

Incontro con mamme e bambini

Le piccole farfalle e le loro mamme si sono incontrate oggi con Q., I., e S., alcuni degli adulti affetti da EB distrofica coinvolti nel programma promosso da Debra Italia e che saranno membri dell'associazione locale che sta per nascere. Mentre le piccole farfalle si sono divertite insieme ai volontari, le loro mamme hanno avuto l'occasione di conoscere le esperienze dei pazienti adulti e di scambiarsi informazioni sulle medicazioni, sulla fisioterapia, sulla diversa sintomatologia di ogni bambino e sul possibile decorso della malattia considerando le diverse forme di EB.
Sarà organizzato a breve un incontro tra le mamme e il referente del programma per l'EB a Gaza, il Dr. Majdi Naim, responsabile dell'unità di dermatologia dell'ospedale Shifa.
Ringraziamo di cuore i volontari, I.. S., Q. e la sua mamma, per averci ospitati e per aver messo a disposizione delle mamme più giovani la loro preziosa esperienza di lotta contro l'EB.

Inizio fisioterapia (2)

Anche H. ha iniziato la fisioterapia attraverso la collaborazione con l'associazione Asdiqaa di Rafah.

Un pomeriggio di sfide

Ormai si scommette su chi dei due camminerà per primo

Aggiornamenti fisioterapia

I. arriva da Beit Hanoun a Gaza city per fare la fisioterapia tre volte la settimana, arriva da sola, la mattina presto, su un taxi che le abbiamo noleggiato (costo sostenuto da Debra Italia) perchè nessuno dei suoi familiari puo’ accompagnarla. La aspettiamo presso il dipartimento di fisioterapia dell'ospedale Shifa e la riaccompagnamo a casa. Anche per lei, l’inizio del programma di fisioterapia è fonte di nuovi e grandi stimoli e di forte motivazione a non arrendersi.

Yalla Yalla I.!

Yalla R.!

F. e R., con i loro compagni, sono stati oggi al raduno organizzato in solidarietà con prigionieri politici palestinesi in sciopero della fame nelle carceri israeliane. Addameer, the Prisoner Support and Human Rights Association, ha lanciato una campagna globale per fermare la detenzione amministrativa che consente la reclusione dei prigionieri nelle carceri israeliane a tempo indeterminato, senza che vengano incriminati o processati. 

R. torna alla scuola materna

Anche R., dopo un perido difficile, è tornata all'asilo. Grazie a Chris per la visita e la maglietta!

Music for Peace a Gaza

Ancora una volta ringraziamo i ragazzi dei Music for Peace!!

Vista alla scuola materna di H.

H. si reca a fare le medicazioni presso la clinica ogni due giorni e ha ricominciato ad andare alla scuola materna.
Ci sono giorni difficili, ma oggi in classe era il protagonista... Video

Buon compleanno R.O.!

Il pulman è partito dal nord della Striscia, ha fatto tappa nella zona centrale ed è arrivato fino al sud con tutte le piccole farfalle per festeggiare il compleanno di R.O. che oggi ha compituto 10 anni.

Incontro finale - Patient Support Group - Gaza

Si è svolto oggi l'incontro finale tra i pazienti adulti affetti da EB, le mamme delle piccole farfalle e alcuni genitori di bambini affetti da ittiosi. Insieme alle volontarie che hanno sostenuto le attività di Debra Italia a Gaza e ai medici che fanno parte del team multidisciplinare procederanno alla registrazione del gruppo di supporto come associazione presso il Ministero degli Interni.

Un asilo per I.

I. ha sempre chiesto di andare all'asilo come gli altri bambini ma solo da una settimana è stata inserita in una classe per via di varie difficoltà dovute al suo contesto familiare difficile e alla difficoltà di trovare insegnanti sensibili.



La rata dell'asilo e i costi di trasporto sono sostenuti da Debra Italia.