Incontro finale - Patient Support Group - Gaza

Si è svolto oggi l'incontro finale tra i pazienti adulti affetti da EB, le mamme delle piccole farfalle e alcuni genitori di bambini affetti da ittiosi. Insieme alle volontarie che hanno sostenuto le attività di Debra Italia a Gaza e ai medici che fanno parte del team multidisciplinare procederanno alla registrazione del gruppo di supporto come associazione presso il Ministero degli Interni.

Un asilo per I.

I. ha sempre chiesto di andare all'asilo come gli altri bambini ma solo da una settimana è stata inserita in una classe per via di varie difficoltà dovute al suo contesto familiare difficile e alla difficoltà di trovare insegnanti sensibili.



La rata dell'asilo e i costi di trasporto sono sostenuti da Debra Italia.

F. è all'asilo e ci presenta la sua migliore amica.

R. invece e' assente da un po' di giorni, vive giorni di sconforto, non vuole fare le medicazioni, non vuole andare all'asilo e rimanda la fisioterapia...

Inizio fisioterapia (1)

Il primo gruppo di bambini ha iniziato la fisioterapia. I., decisissima a camminare al più presto, racconta ad Hanady, la fisioterapista, tutti gli esercizi che ha fatto a casa da sola. Nell'attesa di quel giorno...ringraziamo i fisioterpisti e i loro lavoro. Yalla!

Debra Italia sostiene i costi di trasporto per raggiungere i centri di fisioterapia, ringraziamo per le donazioni ricevute a sostegno di questa attività.

Esofagogrammi....

Nuovo look

R.O., la principessa di Rafah, affetta da una delle forme più malvagie di EB con gravi difficoltà respiratorie, ha voluto andare a scuola senza hijab, il velo sui capelli. Solo recentemente ha iniziato a voler fare le medicazioni sulla grande ferita che ha sul collo che non le si rimargina mai ma che ora sembra migliorare con le medicazioni, almeno in parte. Ore lunghe e stancanti anche per lei e la sua forte mamma che non si arrendono. Almeno quattro ore al giorno per cambaire i bendaggi, ogni mattina prima di andare a scuola e ogni sera prima di andare a letto.

Oggi ha riaquistato le forze che sembravano averla abbandonata negli ultimi giorni ed è tornata in bicicletta, col suo nuovo look.

H. torna alla scuola materna

Fragili farfalle guerriere

Anche il personale infermieristico della clinica di Shoka ha partecipato alla missione degli specialisti italiani  e  H. ha iniziato ad andare regolarmente alla clinica a rifare le medicazioni.

Alle ore dolorose dedicate all'igiene personale e alle medicazioni della pelle si aggiungono le difficoltà che le piccole farfalle hanno nel fare tutto cio' che per noi è scontato: mangiare, respirare, camminare, dormire.

Le lesioni cutanee generalizzate o localizzate, seppur di grande impatto visivo per chiunque incontri per la prima volta una farfalla, sembrano essere una difficoltà che i bambini hanno imparato a gestire con coraggio (anche se resta il rischio di insorgenza di carcinomi).

A rendere tutto piu' difficile pero', a seconda delle diverse forme di EB e dei sottotipi presenti, ci pensano le lesioni vescico-bollose del cavo orale e della mucosa esofagea e laringea, le lesioni oculari, le complicanze dell'apparato genito-urinario e gastrointestinale, le anomalie dentali, alopecia, le contratture e/o anchilosi dell'apparato muscolo-scheletrico, la pseudosindattilia progressiva fino alla completa fusione delle dita delle mani e in alcuni casi, l'insorgenza di distrofia muscolare con decorso progressivo. 

La gestione di alcune complicanze rilevate durante la missione a Gaza degli specialisti italiani, come la stenosi esofagea, le compicanze respiratorie che richiedono la tracheotomia e  i sospetti carcinomi, verra' valutata insieme al Dr. Majdi Naim, referente del programma medico-scientifico per l'EB a Gaza, e ai genitori dei bambini, sempre in stretto coordinamento con gli specialisti del centro EB dell'Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma.  

Missione specialisti a Gaza (2)

Si riportano brevemente le attività principali svolte nell’ambito della missione degli specialisti del centro EB dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù nella Striscia di Gaza (missione promossa da Debra Italia):

-  incontro con il team di medici palestinesi (l’EB e l’importanza dell’approccio multidisciplinare al suo trattamento)

-  incontro con tutti i pazienti e i loro famigliari (domande aperte e discussione)

-  visita ad ogni paziente presso il reparto ustioni dell’ospedale Shifa di Gaza city

-  formazione del personale infermieristico e dei genitori sulla gestione delle lesioni cutanee
-  definizione del percorso diagnostico e assistenziale di ogni paziente

Si ringraziano tutte le persone che hanno reso possibile la realizzazione di questa missione: Debra Italia, l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù e gli specialisti del loro centro EB per aver portato a Gaza la loro competenza e la loro umanità, il Dr. Majdi Naim, referente del progetto e responsabile dell’Unità di Dermatologia dell’ospedale Shifa, il personale del reparto ustioni dell’ospedale Shifa, Ola e Ameera, volontarie nell’ambito del progetto promosso da Debra Italia.

Dalla consapevolezza di non avere ancora le armi giuste per difendere e salvare le piccole farfalle resta, ora più forte che mai, la voglia di sostenere la fragile esistenza di questi meravigliosi guerrieri.

Missione specialisti a Gaza (1)

E' in corso la missione a Gaza degli specialisti italiani.

Buon Compleanno a F. e I.!

Consegnamo ad I. la sedia a rotelle, donataci dalla Mercy Association for Children di Gaza city. Tour panoramico della casa con i suoi fratelli su due ruote ... a gran velocità...

H. è nervoso. Ha dovuto togliere le calze che portava da un mese.. L'acqua della cisterna è gelida, come si fa a chiedergli di fare il bagno?

Ha strillato contro sua madre con tutte le sue forze, le calze erano ormai attaccate alle ferite. Non vuole vestirsi, vuole restare scalzo e in pantaloncini, per evitare che le ferite si attacchino ai vestiti.

Ricominciamo con le medicazioni...piano piano ... intanto sua mamma prepara il solito pranzo, molokhia.

E' stato richiesto il supporto alla clinica dell'area in cui vive perchè possa andare regolarmente a rifare le medicazioni. Il personale della clinica sarà formato dagli specialisti italiani.

 

Matar

Piove dentro il salone della casa di F. nel campo di Shati...

Lotte silenziose di massa

Abbiamo conosciuto due nuove piccole farfalle e le loro famiglie e mi sono nuovamente chiesta se esista almeno una famiglia a Gaza che non abbia vissuto una tragedia. Il Dr. Naim mi parla di forza e dignità, le stesse di cui ho fatto tesoro in questi anni qui a Gaza e che ora ritrovo in lui ogni giorno che lo incontro in ospedale. 
Non è solo questione di forza e dignità personale, ma anche di un rispetto profondo verso il dolore di tante altre famiglie che vivono quella sua stessa tragedia e che mai lo renderebbe vittima, mai protagonista di quel dolore. Un dolore che non gonfia, che non ha parole, che si trasforma semplicemente in una lotta silenziosa quotidiana, una lotta spaventosa, la condanna più atroce che ogni bomba (o proiettile) lanciata su questa terra infligge ad intere famiglie innocenti.

R. alla scuola materna

Portiamo alla piccola I. una felpa per l'inverno e del materiale per le medicazioni donato dall'Italia da Gianna che ringraziamo (qualche guanto diventa un palloncino..).

La clinica di Beit Hanoun cercherà di fornire regolarmente, dal mese prossimo, il materiale di cui ha bisogno in coordinamento con il Ministero della Salute. Purtroppo il Misitero della Salute, insieme alle agenzie delle Nazioni Unite e alle organizizzazioni umanitarie che lavorano a Gaza, ha denuciato piu' volte la carenza di farmaci e materiale sanitario monouso e l' incapacita' di soddisfare i bisogni dei pazienti di Gaza, specialmente quando si tratta di pazienti affetti da malattie croniche.

EB support group - Gaza

Q. ha trent'anni, l’EB distrofica e una gran voglia di aiuarci a mettere in piedi l’associazione di supporto alle farfalle di Gaza. Mabrouk! Si è sposato durante i bombardamenti dello scorso novembre – così ha risparmiato i soldi della festa di matrimonio, dice ridendo – e la sua giovane moglie aspetta già un bambino.

Anche S. e I., due giovani sorelle con l’EB distrofica che vivono con l’anziana madre e hanno recentemente perso due fratelli anche loro affetti da EB, sono entusiaste all’idea di poter contribuire alle attività dell’associazione in prima persona.

Si definisce passo per passo lo statuto dell’associazione e si spera di finalizzare a breve i documenti necessari per poterla registrare.

Visita a H. e I.

Nella zona in cui vive H., durante le ore diurne, l’aria è ancora tiepida, lo troviamo a casa in pantaloncini...Ci accompagna sulla strada principale correndo con sua sorella e sua cugina, è una gran gioia rivederlo. I suoi compagni di classe chiedono ‘dov’è H.?’ H. non ha piu’ voluto andare all’asilo dopo i bombardamenti, non vuole allontanarsi da casa e dalla madre. Parliamo un po’ con H. e sua mamma, decidiamo insieme di provare a tornare all’asilo non appena termineranno le vacanze della fine del primo quadrimestre, a metà gennaio.

H., 24 dicembre 2012

I. aspetta il ritorno della sua mamma [...]. Sono purtroppo tanti i contesti famigliari difficili a Gaza specialmente quando il mantenimento dei figli dipende da qualche aiuto umanitario.

 

Inverno a Gaza

A Gaza è arrivato il freddo, ma si sopporta, non c’è scelta. Niente stufe o riscaldamento. Nelle poche ore in cui c’è l’elettricità accendere una stufa elettrica consumerebbe troppo per poi poter pagare la bolletta. Qualcuno mette un po’ di carbone su un piccolo barbecue per scaldare l’ambiente. E’ freddo e umido alle 7 di sera a casa della piccola R. Come lei, le donne della famiglia indossano piu’ strati di vestiario e restano sono sotto le coperte una accanto all'altra. Penso a F. che vive nel campo di Shati, la sua casa ha il tetto rotto e alle tre del pomeriggio il freddo era già nelle ossa.