EB support group - Gaza

Q. ha trent'anni, l’EB distrofica e una gran voglia di aiuarci a mettere in piedi l’associazione di supporto alle farfalle di Gaza. Mabrouk! Si è sposato durante i bombardamenti dello scorso novembre – così ha risparmiato i soldi della festa di matrimonio, dice ridendo – e la sua giovane moglie aspetta già un bambino.

Anche S. e I., due giovani sorelle con l’EB distrofica che vivono con l’anziana madre e hanno recentemente perso due fratelli anche loro affetti da EB, sono entusiaste all’idea di poter contribuire alle attività dell’associazione in prima persona.

Si definisce passo per passo lo statuto dell’associazione e si spera di finalizzare a breve i documenti necessari per poterla registrare.

Visita a H. e I.

Nella zona in cui vive H., durante le ore diurne, l’aria è ancora tiepida, lo troviamo a casa in pantaloncini...Ci accompagna sulla strada principale correndo con sua sorella e sua cugina, è una gran gioia rivederlo. I suoi compagni di classe chiedono ‘dov’è H.?’ H. non ha piu’ voluto andare all’asilo dopo i bombardamenti, non vuole allontanarsi da casa e dalla madre. Parliamo un po’ con H. e sua mamma, decidiamo insieme di provare a tornare all’asilo non appena termineranno le vacanze della fine del primo quadrimestre, a metà gennaio.

H., 24 dicembre 2012

I. aspetta il ritorno della sua mamma [...]. Sono purtroppo tanti i contesti famigliari difficili a Gaza specialmente quando il mantenimento dei figli dipende da qualche aiuto umanitario.

 

Inverno a Gaza

A Gaza è arrivato il freddo, ma si sopporta, non c’è scelta. Niente stufe o riscaldamento. Nelle poche ore in cui c’è l’elettricità accendere una stufa elettrica consumerebbe troppo per poi poter pagare la bolletta. Qualcuno mette un po’ di carbone su un piccolo barbecue per scaldare l’ambiente. E’ freddo e umido alle 7 di sera a casa della piccola R. Come lei, le donne della famiglia indossano piu’ strati di vestiario e restano sono sotto le coperte una accanto all'altra. Penso a F. che vive nel campo di Shati, la sua casa ha il tetto rotto e alle tre del pomeriggio il freddo era già nelle ossa.

Nomina del Team Multidisciplinare

In coordinamento con l'ospedale Shifa di Gaza city e il Ministero della Salute si sta lavorando per la nomina dell'equipe di medici palestinesi che verrà formata dagli specialisti del Centro Multidisciplinare per le Epidermolisi Bollose Ereditarie dell'Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma.

Un doveroso ringraziamento va al Dr. Naim, alla sua sempre pronta disponibilità a costruire insieme questo progetto e a realizzarlo. Senza  il suo impegno nulla sarebbe stato possibile.

Visita alle farfalline della Middle Area

Y. ha un anno, è un bambino molto timido, nonostante siamo state spesso a trovarlo  è sempre terrorizato dalla presenza di estranei, non ha paura solo della sua mamma. La mamma di Y. è molto giovane e Y. è il suo unico bambino. Ci riferisce che, oltre alle lesioni cutanee, purtroppo aumentate negli ultimi mesi, le lesioni del cavo orale gli impediscono di parlare e di mangiare cibo solido e che ha notato anche che Y. ha difficoltà respiratorie.

A. ha 10 anni, suo fratello è scomparso quando aveva un mese di vita, suo cugino quando aveva 3 mesi, per EB. Ha sempre uno sguardo molto sofferente, la sua voce è rauca e fa molta fatica a parlare. 

Queste due farfalline, come altre, non sono state ancora coinvolte in attività didattiche e ricreative. Speriamo di poterle coinvolgere il prossimo anno e di riuscire a fornire loro l'assistenza medica che necessitano attraverso la missione degli specialisti dal centro EB di Roma (Ospedale Pediatrico Bambino Gesu') che li visiteranno e formeranno i medici palestinesi.

Si ritorna alla scuola materna

F. e R. sono tornati con i loro compagni alla scuola materna dopo i bombardamenti.
R. ce la mette tutta per camminare e piano piano comincia a fare le scale da sola.

 

'Hi Daniela, sorry, I have a bad news', così oggi pomeriggio dall'opedale Shifa è arrivata la terribile notizia della morte di Abdul Rahman, il figlio di due anni del Dr. Naim, referente delle attività promosse in favore dei bambini farfalla di Gaza. Abdul Rahman è stato colpito dalle schegge del missile lanciato oggi pomeriggio dall'aviazione israeliana al settimo piano del Naama building nel centro di Gaza City, situato proprio davanti all'appartamento della famiglia del Dr. Naim. 

Notizie da Gaza sotto attacco Link

La speranza che Piombo Fuso potesse un giorno diventare un ricordo lontano i palestinesi di Gaza non l’hanno mai avuta. Accanto ai centinaia di corpi martoriati che erano rimasti sotto le macerie in quei giorni (1417 vittime di cui 352 erano bambini) - quei corpicini smembrati, amputati che ci descriveva Vittorio – se ne sono aggiunti altri e ora il loro numero cresce col passare delle ore. Non basta l’assedio imposto su Gaza, non sono bastate le vittime innocenti di Piombo Fuso e quelle di questi giorni a risvegliare le coscienze dei governi occidentali davanti alla sproporzione di mezzi e forze impiegate contro la popolazione di Gaza in nome della difesa dello stato di Israele.

Solo poco fa il PCHR (Palestinian Center for Human Rights) riportava 105 vittime, di cui 70 civili, tra cui 23 bambini e 12 donne e circa 800 feriti di cui 223 bambini e 130 donne. Non sono numeri, quei corpi senza vita sono figli, madri e padri, fratelli e sorelle, sono gli affetti più cari di persone innocenti, affetti strappati loro da un esercito che mostra, ancora una volta, di non voler risparmiare nessuno.

‘Gli F16 sono sulla nostra testa costantemente’- riferisce Ameera dal campo di Nusseirat. Ola non ha la forza di parlare ‘siamo chiusi in casa e preghiamo, sentiamo le esplosioni vicino ogni minuto’. Al telefono anche con i bambini e le loro famiglie, ditemi voi cosa dovrei dire loro. Sono loro a stupirmi, capaci di pensare in termini di solidarietà e di speranza anche in questi giorni. F. che vive nel campo di Shati (Beach Camp), soprannominato scherzosamente il principe, dice 'Io non ho paura dei missili (sua mamma ride) mi dispiace solo non poter andare all'asilo ma, inshallah, ci tornerò presto'. Le hanno sentite bene le bombe sul Falesteen Stadium, lo stadio di Gaza City, R. e la sua famiglia che ci vivono accanto. Il silenzio più terribile è quello di I. che vive a poche centinaia di metri dal confine nord-orientale della Striscia, a Beit Hanoun, dove oltre quel recinto ci potrebbero essere 75 mila riservisti mobilitati dal governo israeliano insieme a dozzine di mezzi corazzati. Lei e i suoi diciassette fratelli si stanno preparando a lasciare casa.  

Gaza
oggi, sesto giorno, 19 novembre, link
ieri, quinto giorno, 18 novembre, link

Diretta da Gaza Link

Messaggi da Gaza

'We hope that every thing will end now. Even though the the situation is soo bad here, we are fine until now (Ameera, the children and their families and me).
I say untill now, but what will happen then, I don't know
God bless us, God bless Gaza'
Ola

'Children and their families are fine but they are so afraid'
Ameera

Link: Gaza, racconto di un giorno sotto le bombe

Ieri lo Stato di Israele ha annunciato il lancio di una nuova Operazione su Gaza, 'Pillar of Defence'
I bambini non andranno all'asilo, reseranno a casa con le loro famiglie a tremare con gli F16 sulla testa tra un boato e l'altro.

Karama, dignity under siege

Reportage fotografico di una carissima amica sulla zona di confine, la cosidetta 'buffer zone' di Gaza. Qui

Un pensiero per i bambini per Eid Al Adha

Sono finalmente arrivate nelle mani dei bambini le fotografie che tanto volevano e che sono state mandate loro dall'Italia. Sono le foto del corso estivo, degli incontri di gruppo con le loro famiglie, dei loro passi fuori dalle mura di casa, il loro orgoglio e il loro inarrestabile entusiasmo.

'Se fare politica significa riconoscere i diritti fondamentali e universali di ogni essere umano, allora si, la faccio eccome'.

Preparazione della missione degli specialisti del centro EB dell'Ospedale Pediatrico Bambino Gesù

Nell'ambito del progetto promosso da Debra Italia si stanno definendo gli aspetti organizzativi della missione a Gaza degli specialisti del Centro Multidisciplinare per la diagnosi e il trattamento delle Epidermolisi Bollose Ereditarie prevista nel mese di gennaio 2013. L'accordo firmato tra Debra Italia e l'Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma prevede, oltre alla missione a Gaza, il supporto a distanza per i medici palestinesi e la loro partecipazione a periodi formativi presso il centro di Roma.

Esenzione dal ticket sui prodotti per le medicazioni e i farmaci

Il Ministero della Salute ha approvato la richiesta presentata da DEBRA ITALIA per l’esenzione dalla partecipazione al costo sui prodotti per le medicazioni e i farmaci per i pazienti affetti da Epidermolisi Bollosa di Gaza. I bambini e le loro famiglie non dovranno più pagare la quota fissa di 3 Shekel per ogni farmaco o prodotto necessario alla medicazione della pelle che è inserito nel loro piano terapeutico. E’ un passo avanti, almeno non dovranno pagare per quel poco che riescono a ricevere dalla cliniche governative. Il vero problema è che non ricevono le quantità adeguate per coprire i loro bisogni e che molti dei farmaci prescritti non vengono neanche consegnati loro perche’ non sono disponibili.

Viene portato avanti, insieme ai pazienti e alle famiglie, il monitoraggio dei farmaci che vengono consegnati ogni mese ad ogni paziente al fine di poter fare un’analisi completa della situazione.

Se in Italia il Decreto Ministeriale 279/2001 dispone che vengano erogate in esenzione tutte le prestazioni specialistiche (diagnostiche e terapeutiche) appropriate ed efficaci per il trattamento ed il successivo monitoraggio delle malattie rare accertate e per la prevenzione degli ulteriori aggravamenti e grandi battaglie sono continuamente portate avanti dalle diverse associazioni nazionali per le malattie rare, che questo possa succedere a Gaza mi sembra un'utopia.

Si riporta l’analisi dell’Organizzazione Mondiale della Sanità (WHO, Five Years of Blockade: A Political Determinant of Health in Gaza, 14 June 2012) sulle conseguenze del blocco imposto sulla Striscia di Gaza sul funzionamento e lo sviluppo del sistema sanitario locale.

Gita al frantoio, quaderni e nuovi casi

Ola è andata in gita con F. e R. e i loro compagni al frantoio di Zeitun.

Ameera è andata a trovare H. ed è riuscita ad incontrare un paziente adulto di circa 30 anni che è stato in Egitto per cure per piu' di un anno. Si aggiungono a questo giovane uomo anche due sorelle che presto verranno visitate dal Dr. Naim. La ricerca delle farfalle continua.

Da una foto dei quaderni di R. e H. si vedono i progressi che hanno fatto negli asili...

Valutazione delle attività educative e ricreative promosse da DEBRA ITALIA ONLUS tra giungo e settembre 2012

Si riportano alcuni degli aspetti rilevanti emersi durante lo svolgimento delle attività didattiche e ricreative promosse da DEBRA ITALIA in favore di alcuni dei bambini affetti da EB nella Striscia di Gaza.

• L’interesse mostrato dai bambini verso l'acquisizione di conoscenze;
• l’esito positivo della condivisione della malattia con altri bambini portatori della stessa patologia (l’incontro tra bambini affetti da EB è avvenuto per la prima volta nel corso delle attività educative promosse nel periodo estivo);
• l’entusiasmo espresso dai bambini verso l'inserimento nelle strutture scolastiche pubbliche insieme ad altri coetanei e la positiva valutazione della loro piena partecipazione alla vita scolastica;
• il miglioramento delle relazioni interpersonali all’interno del nucleo familiare (rapporto interpersonale tra i bambini affetti da EB e gli altri membri della famiglia, risultato dalla condivisione di esperienze ricreative di gruppo e partecipazione di alcuni membri della famiglia alle attività didattiche insieme ai bambini);
• la graduale e sempre maggiore accettazione e condivisione della malattia da parte degli alunni degli asili nei quali i bambini sono stati inseriti;
• la nascita spontanea di una rete sociale di condivisione e di solidarietà tra le famiglie dei bambini affetti da EB, sviluppatasi progressivamente attraverso incontri informali di aggregazione tra i familiari dei bambini e i bambini stessi organizzati per la prima volta durante le attività promosse da DEBRA ITALIA nel periodo estivo.

Considerando l’estrema eterogenità della sintomatologia clinica dell’EB, un altro aspetto rilevante dell’esperienza di DEBRA ITALIA riguarda la conoscenza specifica della diversa sintomatologia riportata da ogni minore e della realtà familiare in cui vivono, conoscenza raggiunta progressivamente attraverso incontri quotidiani avvenuti non solo durante lo svolgimento delle attività didattiche e ricreative ma anche nel contesto familiare. Questo ha permesso di comprenderne le attitudini, le preferenze, le capacità relazionali ma anche le debolezze e le invalidità fisiche, differenti da bambino a bambino, dovute soprattutto all’impossibilità di camminare e alla fusione progressiva delle falangi.

L’esperienza di DEBRA ITALIA ha confermato che lo sviluppo delle abilità intellettuali, relazionali e comunicative dei minori affetti da EB, e il conseguente miglioramento del livello di autonomia personale e di autostima, riusulta fondamentale per sostenere le future fasi di integrazione all’interno di un gruppo di pari che i minori dovranno affrontare.

Tuttavia, la valutazione delle attività svolte a Gaza da DEBRA ITALIA ha evidenziato la necessità di promuove attività non solo volte a sostenere l’inserimento scolastico dei bambini che non sono mai andati a scuola ma anche attività a favore dei bambini con età inferiore ai 4 anni e degli adolescenti. In riferimento ai pazienti adolescenti e ai bambini già inseriti nelle strutture scolastiche (affetti da forme più semplici di EB non invalidanti come la forma distrofica o giunzionale), si è notato che le conseguenze psicologiche dovute alla stigmatizzazione sociale si riflettono negativamente sulla carriera scolastica e portano ad un progressivo isolamento dalla vita sociale.

Visite ai bambini e alle famiglie

Continuano con Ola e Ameera le visite ai bambini e alle loro famiglie. A. ha iniziato l'asilo, I. continua con entusiasmo le attività al centro Al Tut Al Ardi di Beit Lahya a cui partecipa anche sua sorella, F. che ha solo tre anni inizierà l'asilo l'anno prossimo.
C'è una cosa importante che non è frutto di nessun finanziamento e grazie alla quale si è creato un legame profondo con tutti i bambini e le loro famiglie, un legame difficile da raccontare, cresciuto di giorno in giorno accompagnando i bambini alle attività, partecipandovi, vivendo insieme le difficoltà dei loro contesti familiari, cercando di sensibilizzare i tassisti che si sono rifiutati di trasportarci, condividendo i momenti difficili delle medicazioni ma anche l'entusiasmo delle gite di gruppo. A tutto questo hanno contribuito Ola e Ameera. E' la scelta personale e volontaria di dedicare tempo e attenzioni ai bambini che restituisce il vero senso di quello che si sta facendo.



A., 4 anni, ha iniziato la scuola materna a settembre




I. al centro Al Tut Al Ardi (08/10/2012)




F., 3 anni