Esenzione dal ticket sui prodotti per le medicazioni e i farmaci

Il Ministero della Salute ha approvato la richiesta presentata da DEBRA ITALIA per l’esenzione dalla partecipazione al costo sui prodotti per le medicazioni e i farmaci per i pazienti affetti da Epidermolisi Bollosa di Gaza. I bambini e le loro famiglie non dovranno più pagare la quota fissa di 3 Shekel per ogni farmaco o prodotto necessario alla medicazione della pelle che è inserito nel loro piano terapeutico. E’ un passo avanti, almeno non dovranno pagare per quel poco che riescono a ricevere dalla cliniche governative. Il vero problema è che non ricevono le quantità adeguate per coprire i loro bisogni e che molti dei farmaci prescritti non vengono neanche consegnati loro perche’ non sono disponibili.

Viene portato avanti, insieme ai pazienti e alle famiglie, il monitoraggio dei farmaci che vengono consegnati ogni mese ad ogni paziente al fine di poter fare un’analisi completa della situazione.

Se in Italia il Decreto Ministeriale 279/2001 dispone che vengano erogate in esenzione tutte le prestazioni specialistiche (diagnostiche e terapeutiche) appropriate ed efficaci per il trattamento ed il successivo monitoraggio delle malattie rare accertate e per la prevenzione degli ulteriori aggravamenti e grandi battaglie sono continuamente portate avanti dalle diverse associazioni nazionali per le malattie rare, che questo possa succedere a Gaza mi sembra un'utopia.

Si riporta l’analisi dell’Organizzazione Mondiale della Sanità (WHO, Five Years of Blockade: A Political Determinant of Health in Gaza, 14 June 2012) sulle conseguenze del blocco imposto sulla Striscia di Gaza sul funzionamento e lo sviluppo del sistema sanitario locale.

Gita al frantoio, quaderni e nuovi casi

Ola è andata in gita con F. e R. e i loro compagni al frantoio di Zeitun.

Ameera è andata a trovare H. ed è riuscita ad incontrare un paziente adulto di circa 30 anni che è stato in Egitto per cure per piu' di un anno. Si aggiungono a questo giovane uomo anche due sorelle che presto verranno visitate dal Dr. Naim. La ricerca delle farfalle continua.

Da una foto dei quaderni di R. e H. si vedono i progressi che hanno fatto negli asili...

Valutazione delle attività educative e ricreative promosse da DEBRA ITALIA ONLUS tra giungo e settembre 2012

Si riportano alcuni degli aspetti rilevanti emersi durante lo svolgimento delle attività didattiche e ricreative promosse da DEBRA ITALIA in favore di alcuni dei bambini affetti da EB nella Striscia di Gaza.

• L’interesse mostrato dai bambini verso l'acquisizione di conoscenze;
• l’esito positivo della condivisione della malattia con altri bambini portatori della stessa patologia (l’incontro tra bambini affetti da EB è avvenuto per la prima volta nel corso delle attività educative promosse nel periodo estivo);
• l’entusiasmo espresso dai bambini verso l'inserimento nelle strutture scolastiche pubbliche insieme ad altri coetanei e la positiva valutazione della loro piena partecipazione alla vita scolastica;
• il miglioramento delle relazioni interpersonali all’interno del nucleo familiare (rapporto interpersonale tra i bambini affetti da EB e gli altri membri della famiglia, risultato dalla condivisione di esperienze ricreative di gruppo e partecipazione di alcuni membri della famiglia alle attività didattiche insieme ai bambini);
• la graduale e sempre maggiore accettazione e condivisione della malattia da parte degli alunni degli asili nei quali i bambini sono stati inseriti;
• la nascita spontanea di una rete sociale di condivisione e di solidarietà tra le famiglie dei bambini affetti da EB, sviluppatasi progressivamente attraverso incontri informali di aggregazione tra i familiari dei bambini e i bambini stessi organizzati per la prima volta durante le attività promosse da DEBRA ITALIA nel periodo estivo.

Considerando l’estrema eterogenità della sintomatologia clinica dell’EB, un altro aspetto rilevante dell’esperienza di DEBRA ITALIA riguarda la conoscenza specifica della diversa sintomatologia riportata da ogni minore e della realtà familiare in cui vivono, conoscenza raggiunta progressivamente attraverso incontri quotidiani avvenuti non solo durante lo svolgimento delle attività didattiche e ricreative ma anche nel contesto familiare. Questo ha permesso di comprenderne le attitudini, le preferenze, le capacità relazionali ma anche le debolezze e le invalidità fisiche, differenti da bambino a bambino, dovute soprattutto all’impossibilità di camminare e alla fusione progressiva delle falangi.

L’esperienza di DEBRA ITALIA ha confermato che lo sviluppo delle abilità intellettuali, relazionali e comunicative dei minori affetti da EB, e il conseguente miglioramento del livello di autonomia personale e di autostima, riusulta fondamentale per sostenere le future fasi di integrazione all’interno di un gruppo di pari che i minori dovranno affrontare.

Tuttavia, la valutazione delle attività svolte a Gaza da DEBRA ITALIA ha evidenziato la necessità di promuove attività non solo volte a sostenere l’inserimento scolastico dei bambini che non sono mai andati a scuola ma anche attività a favore dei bambini con età inferiore ai 4 anni e degli adolescenti. In riferimento ai pazienti adolescenti e ai bambini già inseriti nelle strutture scolastiche (affetti da forme più semplici di EB non invalidanti come la forma distrofica o giunzionale), si è notato che le conseguenze psicologiche dovute alla stigmatizzazione sociale si riflettono negativamente sulla carriera scolastica e portano ad un progressivo isolamento dalla vita sociale.

Visite ai bambini e alle famiglie

Continuano con Ola e Ameera le visite ai bambini e alle loro famiglie. A. ha iniziato l'asilo, I. continua con entusiasmo le attività al centro Al Tut Al Ardi di Beit Lahya a cui partecipa anche sua sorella, F. che ha solo tre anni inizierà l'asilo l'anno prossimo.
C'è una cosa importante che non è frutto di nessun finanziamento e grazie alla quale si è creato un legame profondo con tutti i bambini e le loro famiglie, un legame difficile da raccontare, cresciuto di giorno in giorno accompagnando i bambini alle attività, partecipandovi, vivendo insieme le difficoltà dei loro contesti familiari, cercando di sensibilizzare i tassisti che si sono rifiutati di trasportarci, condividendo i momenti difficili delle medicazioni ma anche l'entusiasmo delle gite di gruppo. A tutto questo hanno contribuito Ola e Ameera. E' la scelta personale e volontaria di dedicare tempo e attenzioni ai bambini che restituisce il vero senso di quello che si sta facendo.



A., 4 anni, ha iniziato la scuola materna a settembre




I. al centro Al Tut Al Ardi (08/10/2012)




F., 3 anni



1st Conference of ‘EB-CLINET – Clinical Network of EB Centres and Experts’

Salisburgo, 5-7 Ottobre, 2012

Nell’ambito del progetto promosso da DEBRA Italia per i bambini farfalla di Gaza e al fine di migliorare le conoscenze sull’Epidermolisi Bollosa degli specialisti palestinesi, il Dr. Majdi Naim, responsabile dell’Unità Operativa di Dermatologia dell’ospedale Shifa di Gaza City, referente del progetto, partecipa alla prima conferenza internazionale dei centri per l’Epidermolisi Bollosa e dei ricercatori che si terrà in Austria in questi giorni.

Informazioni sulla conferenza qui.

Programma della conferenza qui.

Le medicazioni di H.

H. è di famiglia beduina e vive nella zona sud orientale della striscia di Gaza dove una volta esisteva l’aereoporto internazionale Yasser Arafat, attivo dal 1998 al 2001 e oramai raso al suolo dai bombardamenti e dai buldozers dell’esercito israeliano.  Shoka è avvolta in quella sensazione di calma apparente che si percepisce spesso a Gaza:  file di bambini con il grembiule che riempiono le strade mentre tornano a casa da scuola, eppure i droni sorvolano l’area costantemente. Solo la strada principale è asfaltata e vi passano poche macchine, ci viene più facile prendere un passaggio da un tuk tuk, con grande felicità di Ameera..

La mamma di H. prende il materasso dalla stanza e lo mette in cortile, sulla stuoia sulla sabbia. Due stanze senza mobili, niente pavimenti, niente pareti intonacate e un piccolo bagno esterno, questa e’ la casa di H.

Le ferite di H. si infettano spesso, un giorno è un ginocchio, una volta il dito della mano - già parzialmente fuso alle altre dita e nel palmo - oggi l’occhio. Prende la cartella dell’asilo che gli abbiamo regalato, tira fuori una vecchia bottiglia d’acqua, kili di sabbia e il quadernino per farci vedere cosa ha scritto. Gli ultimi giorni non e’ riuscito a scrivere per via dell’infezione alla mano e all’occhio.

Deve fare il bagno, è terrorizzato. La mamma prende un vecchio secchio di pittura, lo riempie a metà con l’acqua dalla cisterna. Mette una bacinella nella stanza e chiama H. che già sta piangendo. Seduto nella bacinella, strilla mentre la mamma versa l’acqua per lavarlo, non c'è verso di calmarlo. Sembra il peggio sia passato, dopo il bagno si calma, si siede sul materasso all’esterno e si fa fare i bendaggi dalla mamma mentre giochiamo con un palloncino e mentre mangia un panino con la ‘mortadella’ che avevamo con noi.

Lasciamo alla famiglia di H. delle bottiglie di acqua che ci hanno donato Jenny e Derek Graham, due attivisti irlandesi che stanno coordinando il progetto 'Waqaf Water for Gaza’ promosso da Perdana Global Peace Foundation (Malesia) durante il quale stanno producendo 500 mila bottiglie di acqua potabile da distribuire alla popolazione di Gaza.

L’ultimo report delle Nazioni Unite ‘Gaza not livable by 2020’ - ‘Gaza non piu’ abitabile nel 2020’ - riporta la sempre piu’ critica situazione dei servizi di base di Gaza dovuta all’assedio imposto dal governo Israeliano sulla Strisca. 

Informazioni aggiornate sulla situazione del settore Acqua e Igiene Ambientale a Gaza e in West Bank sono disponibili sul sito del gruppo di coordinamento EWASH (Emergency Water and Sanitation-Hygiene Group) di cui fanno parte le organizzazioni umanitarie che lavorano in Palestina.

Visita agli asili

 


 

  


H., 22/09/2012

H. verso casa con suo fratello, 22/09/2012



Valutazione della disponibilita’ dei prodotti per le medicazioni a Gaza

In coordinamento con Centro Multidisciplinare per la diagnosi e il trattamento delle Epidermolisi Bollose Ereditarie dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesu’ e il Dr. Naim, responsabile del Dipartimento di Dermatologia dell’Ospedale Shifa di Gaza City, DEBRA ITALIA sta valutando la disponibilita’ dei prodotti per le medicazioni e dei farmaci di cui i bambini necessitano.

Abbiamo cominciato a verificare come le famiglie possano accedere ai prodotti di base per le medicazioni nelle cliniche governative di riferimento delle loro zone. Purtoppo anche H. ha ricevuto quasi nulla: una fornitura di soluzione fisiologica per il lavaggio delle ferite, qualche benda e una scatola di guanti in lattice. Il responsabile della clinica era amareggiato quanto noi.

Il Ministero della Salute di Gaza ha recentemente denunicato la carenza di farmaci essenziali e materiali monouso, come veniva già riportato nel report dell’Organizzazione Mondiale della Sanita’ (WHO) del giugno 2012.

Attraverso donazioni private è stata procurata una fornitura iniziale di materiale per le medicazioni ai bambini, valutandone i costi. Impossibile pensare che possano essere sostenuti dalle famiglie. Il padre di H. guadagna 10 Shekel al giorno (circa 2 euro e mezzo) lavorando presso un piccolo negozio di alimentari vicino a casa e ha cinque figli.

Anche la piccola I. ha trovato nuovi amici. Grazie a Valentina, Salvo e Yuseph del CISS, a Hady, Enas e Ebaa dell'associazione Al Tut Al Ardi di Beit Lahya.

Primo giorno di asilo per F. e R.

Srur Kindergarten, Gaza.

Primo giorno di Asilo per H.

Si sono sentiti i droni sorvolare l'area durante tutta la mattinata (Shoka, Rafah). L'asilo è appena stato costruito, le insegnanti hanno appena finito di dipingere le pareti dell'ingresso, il giardino è ancora da sistemare, due stanze di pochi metri quadrati per circa 50 bambini, suddivisi in gruppi, niente elettricità.

H. era già in classe quando siamo arrivati, seduto in prima fila con accanto sua sorella. Sereno, ha stupito anche suo padre cantando ad alta voce. Sembra quasi non sia lo stesso bambino timido e silenzioso venuto a lezione i primi giorni del corso estivo.



 



DEBRA ITALIA sostiene il costo degli asili per i bambini insieme al Comitato di Milano Salaam Ragazzi dell’Olivo

Il Comitato di Milano Salaam Ragazzi dell’Olivo ha inviato un preziosissmo contributo per sostenere l’integrazione delle farfalle di Gaza negli asili insieme a DEBRA ITALIA.

Grazie.

Salaam Ragazzi dell’Olivo - Comitato di Milano – Onlus è un’associazione di volontariato senza fini di lucro la cui attività è finalizzata alla solidarietà internazionale a favore dell'infanzia e del popolo palestinese. Dal 2000, il Comitato promuove il progetto ‘Shady’ in collaborazione con il Remedial Education Center di Gaza (R.E.C.), un progetto di "affido contestualizzato" che sostiene i bambini palestinesi tramite attività didattiche e di recupero scolastico, sostegno psicologico, attività ricreative, educative e culturali. Il progetto e’ intitolato alla memoria di Shady Alajla, giovane educatore del R.E.C che ha perso la vita il 13 giugno 2007 durante gli scontri tra le milizie dei due principali movimenti politici palestinesi, al-Fatah e Hamas.

Chi desiderasse ulteriori informazioni riguardo alle attività del Comitato di Milano Salaam Ragazzi dell’Olivo può contattarli all’indirizzo di posta elettronica: comitatosalaam@gmail.com, oppure telefonare al 339 8451825 il lunedì (ore 18.30-19-30 e ore 21.15-23.00) .

Ringraziamenti finali per il corso estivo

Prima di iniziare l'asilo, vorremmo ringraziare Sajda per non aver mai esitato e per il meraviglioso lavoro che ha fatto in soli due mesi con i bambini nell'ambito delle attività didattiche promosse da DEBRA ITALIA Onlus a favore dei bambini affetti da EB nella Strisca di Gaza.



Sajda, l'insegnante che ha tenuto il corso estivo e che
seguirà F. e R. nel suo asilo 









Dressing di gruppo

Durante questa settimana le insegnanti degli asili stanno preparando i futuri compagni di scuola di F., R., e H. e i loro genitori all'arrivo delle farfalle. 

Nel frattempo, le mamme hanno organizzato un pomeriggio di medicazioni di gruppo dove si sono scambiate informazioni su come fare i bendaggi. A turno, ogni mamma ha fatto le medicazioni al proprio bambino. Lacrime e chips.
Ringraziamo la mamma di F. per aver messo a disposizione la sua esperienza e le donazioni ricevute dalla Palestinian Red Crescent Society (ospedale Al Quds di Gaza City), la farmacia Adam di Gaza City e l'associazione Alasdiqaa di Rafah sostenuta dai ragazzi dei Music for Peace di Genova.

Grazie a Ola, Ameera e Susu che mi assistono sempre, con pazienza, in tutto questo.

Attività realizzata nell'ambito del progetto promosso da DEBRA ITALIA Onlus

H. zoppicava in questi giorni, ma mai un lamento

Visita ad H., 1 settembre 2012



Evento conclusivo del corso estivo

Ieri abbiamo esagerato..

Evento ricreativo promosso da DEBRA ITALIA Onlus.

Verso la conclusione del corso estivo

Si concludera' questa settimana il corso estivo propedeutico all'inserimento negli asili promosso da DEBRA ITALIA Onlus a favore dei bambini che non sono mai andati a scuola e che a settembre saranno inseriti nelle scuole materne.

F. oggi era stanco, respirava a fatica.

Non si poteva non parlare delle forti esplosioni sentite ieri notte (attacco aereo israeliano). F. ha detto che e' corso nel letto di sua madre, R. ha detto solo 'alhamdulillah, hanno smesso subito'.

Oltre alle piccole farfalle, sono direttamente coinvolte nella realizzazione del progetto anche le farfalle adolescenti e le farfalle adulte. Insieme a loro e insieme ai genitori delle farfalle piu' piccole si sta al momento valutando la possibilita' di creare un gruppo di supporto, un' associazione locale autonoma, non a scopo di lucro, che possa rappresentare i loro bisogni e sostenere l'accesso all'assistenza medica e sociale per tutte le farfalle di Gaza.

Vista a D.

Siamo venuti a conoscenza di D. solo due giorni fa, tramite la famiglia di un'altra farfalla.

Uscita serale (unknown soldier's square, Gaza City)