Evento conclusivo del corso estivo

Ieri abbiamo esagerato..

Evento ricreativo promosso da DEBRA ITALIA Onlus.

Verso la conclusione del corso estivo

Si concludera' questa settimana il corso estivo propedeutico all'inserimento negli asili promosso da DEBRA ITALIA Onlus a favore dei bambini che non sono mai andati a scuola e che a settembre saranno inseriti nelle scuole materne.

F. oggi era stanco, respirava a fatica.

Non si poteva non parlare delle forti esplosioni sentite ieri notte (attacco aereo israeliano). F. ha detto che e' corso nel letto di sua madre, R. ha detto solo 'alhamdulillah, hanno smesso subito'.

Oltre alle piccole farfalle, sono direttamente coinvolte nella realizzazione del progetto anche le farfalle adolescenti e le farfalle adulte. Insieme a loro e insieme ai genitori delle farfalle piu' piccole si sta al momento valutando la possibilita' di creare un gruppo di supporto, un' associazione locale autonoma, non a scopo di lucro, che possa rappresentare i loro bisogni e sostenere l'accesso all'assistenza medica e sociale per tutte le farfalle di Gaza.

Vista a D.

Siamo venuti a conoscenza di D. solo due giorni fa, tramite la famiglia di un'altra farfalla.

Uscita serale (unknown soldier's square, Gaza City)

Riprendono le lezioni dopo l'EID

 I. e H. riprendono le lezioni dopo i giorni di festa dell'Eid.


 




H. e I., 22 agosto 2012
















Attività didattiche promosse da DEBRA ITALIA Onlus

EID Mubarak

E' iniziato l'altro ieri l'Eid al Fitr, la festa di interruzione del digiuno che si celebra alla fine del mese di Ramadan. Tre giorni dedicati ai festeggiamenti e alle visite ai parenti. E' festa soprattutto per i piu' piccoli che ricevono doni e vestiti nuovi.

F. e' stretto nei suoi vestiti nuovi ma e' contentissimo della tazza di spiderman, R. ci dice che ieri grazie alla carrozzina che le e' stata donata e' uscita con sua sorella per la prima volta in occasione dell'Eid, H. e' impegnato a scacciare le mosche che si appiccicano sulle ferite e per dargli un po' di sollievo gli e' stato messo un sacchetto sui piedi. F.S. scarta un cioccolatino dopo l'altro. I. sorride, vuole indossare subito i vestiti nuovi anche se non riesce a togliere la maglietta che indossa per via delle ferite sulla schiena.

Aspirapovere

Le lezioni saranno sospese durante l' Eid al Fitr, i giorni di festa che segnano la fine del mese di Ramadan.

Tra una lettera e l'altra... F. e R. hanno scoperto che Sajida ha un'aspirapolvere, non ne avevano mai vista una...

http://www.youtube.com/watch?v=-JsDCpkiUeY&feature=plcp

Attività didattiche promosse da DEBRA ITALIA Onlus

Aggiornamento dal corso con R. e F.

F. e R. hanno imparato a scrivere lettere dell'alfabeto arabo e hanno cominciato a studiare l' inglese.
http://www.youtube.com/watch?v=-JsDCpkiUeY&feature=plcp

Attività didattiche promosse da DEBRA ITALIA Onlus

Vista a R.O.

Dopo averci incantato con le sue doti ballerine sabato scorso, troviamo R.O. che gira per casa in bicicletta. Anche lei sta facendo il Ramadan, non c'e' modo di convincerla a non farlo.

Dalla finistra di casa sua si vede il mare e la recinzione che separa la Striscia di Gaza dall'Egitto. Sulla destra, un palazzo colpito durante Piombo Fuso. Sentiamo sorvolare gli F16, e' cosi' da giorni, dal giorno in cui e' avvenuto l'attentato nel Sinai dove sono rimasti uccisi 16 agenti di polizia egiziani.

R.O. ha due sorelle e un fratello. Una sorellina, nata dopo di lei e affetta da EB, e' scomparsa all'eta' di un mese. La mamma di R.O. e' una donna forte e intelligente, ha fatto di tutto perche' la sua bambina frequentasse la scuola e, dopo grandi lotte e fatiche, ci e' riuscita. Lo scorso giugno R.O. ha vinto il premio per la miglior studentessa dell'anno.

Iftar (quarto incontro con le famiglie)

Le famiglie dei bambini si stanno conoscendo attraverso eventi serali organizzati nel periodo di Ramadan. Rihla, rihla!, eventi ricreativi che servono sia ai bambini che ai genitori a conoscersi e momenti di sollievo dalla malattia.
Ieri, al quarto incontro, hanno partecipato per la prima volta anche R.O.e F.S. e le loro famiglie.

R.O. e' una principessa, anche tra le mura di casa. La sua voce e' molto bassa e rauca, ha una narice completamente chiusa e difficolta' respiratorie, porta l'hijab per coprire le grandi lesioni che ha sul collo. Stasera la sua eleganza ci ha incantato. 

Mentre i genitori si scambiavano informazioni sui bambini, Y., il fratello di A. e S., due giovani donne affette da una forma semplice di EB, ha intrattenuto i bambini facendoli raccontare storie, cantare e ballare. I bambini hanno poi ballato Dabka insieme ai padri, ai fratelli e alle sorelle. 

http://www.youtube.com/watch?v=RGyMOAz_51Q

Un grazie speciale ad Amira, Soso e Yahya.

 

Incontro ricreativo con le famiglie promosso da DEBRA ITALIA Onlus.

Ciao Z.

Avevamo conosciuto Z. solo due mesi fa, a giugno, quando i genitori si sono presentati all'ospedale Shifa con Z. in braccio dopo aver saputo del progetto promosso da DEBRA ITALIA. Mentre a casa di Z. ci sono gia' due piccoli cugini di pochi giorni, i suoi genitori ci dicono di quanto vorrebbero disperatamente un altro bambino ma temono che possa nascere affetto da EB come la piccola Z.

Iftar (terzo incontro con le famiglie)

Le famiglie e i bambini si sono nuovamente incontrati oggi in occasione del terzo evento ricreativo organizzato durante il mese di Ramadan. Hanno partecipato a questo incontro per la prima volta anche H. e I.

Le famiglie provengono da zone diverse della Striscia, sono tutte famiglie numerose, alcune vivono negli affollati campi di Shati, Al Bureij, Deir Al Balah e Nusseirat, altre vicino al confine con Israele (Beit Hanoun) e l'Egitto (Rafah). Molte di loro hanno altri casi di bambini con disabilita' e hanno perso altri figli, altre farfalle. Le mamme, soprattutto quelle piu' giovani, si scambiano informazioni, vogliono sapere come poter dare sollievo alla sofferenza silenziosa ma quotidiana dei loro bambini, vogliono sapere qual e' il decorso della malattia, se i loro bambini miglioreranno, se cammineranno, perche' le lesioni bollose e le altre manifestazioni cliniche sono cosi' diverse da bambino a bambino. 


 

http://www.youtube.com/watch?v=_ENDEMXxCAw

Grazie a Derek, Jenny e Tilde per le lezioni di nuoto, a Mohammed e ai ragazzi della Jafra Band per la musica.

Attività ricreativa con le famiglie realizzata nell'ambito del progetto promosso da DEBRA ITALIA Onlus.

F. e Shati Camp

F. vive nel campo di Shati, conosciuto anche come Beach Camp, situato nella zona costiera della Striscia non lontano dal centro di Gaza City. I suoi nonni, originari del villaggio palestinese di Zarnuka nei pressi della citta’ di Ramle, furono costretti a scappare dalla loro terra nel 1948, quando Israele vinse quella che chiama guerra d’Indipendenza e gli arabi Nakba (la catastrofe). Shati e’ uno degli otto campi profughi della Striscia di Gaza istituito in quell’anno proprio per alloggiare circa 23.000 palestinesi in fuga dalla città di Jaffa, Lod e Bersheva e dai villaggi circostanti. E' una delle zone piu' densamente popolate della Striscia dove oggi vivono circa 87.000 rifugiati in una superficie di poco piu’ di mezzo chilometro quadrato.

In questo periodo estivo, il padre di F. vende uva, fichi e fichi d’india al suq di Shati.

Siamo stati a trovare F. dopo l’iftar (il pasto serale che interrompe il digiuno durante il mese del Ramadan) con A., giovane donna affetta da una forma semplice di EB che, a titolo di volontariato, vuole assolutamente aiutare le farfalle di Gaza che sono in una condizione piu’ fragile della sua.

E’ quasi mezzanotte e F. e’ ancora sveglio, dice che vuole godersi le ore di elettricità’ seduto davanti al ventilatore. Di giorno, ora che e’ estate e nelle ore diurne manca l’elettricità, dorme fino a tardi, guarda la televisione e poi torna a dormire. Dice che quando e’ arrabbiato o si annoia, preferisce dormire.

Nel salotto, in un lettino vicino alla porta d’entrata, suo fratello maggiore sta invece gia’ dormendo. Dal salotto si intravede la stanza con la TV dove dormono i genitori e un’altra piccola stanza con due materassi per terra dove F. dorme insieme alle sorelle e al fratello minore di 4 anni.

I genitori di F. che recentemente hanno conosciuto alcuni degli altri bambini affetti da EB a Gaza si chiedono perche’ ognuno di loro e’ cosi’ diverso dall’altro. Come stanno i bambini in Italia? Camminano? Sono come F.? – mi chiedono. Sono consapevoli del fatto che non esista una cura risolutiva alla malattia di F., ma il loro desiderio piu’ grande e’ quello di vederlo camminare. A casa cercano in tutti i modi di stimolarlo ma F. non vuole esercitarsi perche’ il pavimento e’ irregolare e coperto da tappeti di paglia intrecciata e ha paura di cadere.

Il padre di F. esprime timori per l’asilo chiedendomi ‘non vedi come i bambini lo guardano quando uscite di casa e andate al corso?’ Mi spiace che F. stia ascoltando la conversazione. Non so cosa rispondere, dico a F. che abbiamo lo stesso problema, che succede ogni giorno anche a me. Fish Mushkila!

Ci riferiscono di come l’acqua che ricevono dalla rete municipale sia un problema per F. Come in tutte le zone costiere di Gaza,  infatti, l’acqua che arriva nelle case e’ salata e utilizzabile solo per usi domestici. C’e’ anche un problema di scarsità dovuta al fatto che la quantità di acqua prodotta dai pozzi non e’ sufficiente a  soddisfare la domanda e la municipalità e’ costretta ad applicare un piano di distribuzione che prevede ore alterne di servizio per ogni zona del campo. Durante l’estate la situazione peggiora e l’acqua corrente arriva solo poche ore al giorno. Anche loro comprano acqua potabile prodotta da piccoli impianti privati di dissalazione, spendendo circa circa 10 euro al metro cubo, costo che incide notevolmente sulle loro gia' scarse risorse economiche.

Prima della nascita di F. i genitori hanno avuto una bambina affetta da EB che e’ scomparsa a soli due mesi di vita.

F. si atteggia da uomo adulto, specialmente in presenza di persone che vede per la prima volta, diventa serio e permaloso, ma arrossisce quando riceve un gesto di tenerezza. Mangia ‘mortadella’, cosi’ vengono chiamati tutti i tipi di insaccati di pollo o vitello che si trovano qui,  accompagnandola con yogurt, olio d’olivao e zatar, ma la sua vera passione sono le chips. Porta il pannolino, spesso fa fatica a deglutire. Negli occhi sono visibili delle lesioni, alcuni giorni a lezione fa fatica a scrivere. E’ molto sensibile ai raggi del sole e al calore, solo durante il tragitto in macchina da casa al corso, che dura poco piu’ di dieci minuti, si riempie di bolle e sembra abbia difficolta’ a respirare.

Ogni mattina quando passo a prenderlo per andare a lezione e’ in lacrime mentre la mamma gli cambia i bendaggi, perde sangue da ogni ferita. Rimprovera la mamma dicendole che il papa' e' piu' bravo nel medicarlo e nel rifargli le fasciature. Poi si infila con fatica maglietta, pantaloni e scarpe e 'yalla'.

Quando settimana scorsa siamo stati a porgere le condoglianze alla sua famiglia per la scomparsa della nonna paterna, F. era fiero nel dire ai cugini che stava imparando a scrivere e che a settembre andrà all'asilo. I cugini, per metterlo alla prova, gli hanno fatto scrivere tutte le lettere dell'alfabeto.

Casa di F., Shati Camp

Lezione insieme a F., R., I. e H.

Continuano durante il Ramadan le attivita' educative da Sajda.
Poco studio oggi con F., R., H. e I., venuti a lezione insieme ai loro fratelli. Ci hanno raggiunto anche A. e S., due giovani sorelle conosciute recentemente e affette da una forma semplice di EB.
Un'ora di colazione, R. vuole provare a camminare di nuovo, F. ha rimesso la colazione oggi, vergognandosi davanti agli altri bambini. H. e' lunico bambino che cammina da solo, quando non gli si formano vesciche sotto i piedi. I. e' molto minuta nonostante abbia la stessa eta' degli altri bambini, le sue esili gambe sono contratte, è sempre rimasta seduta a casa. 

Attività didattiche realizzate nell'ambito del progetto promosso da DEBRA ITALIA Onlus

Inizio attivita' per H. e I.

Come R. e F., anche H. e I. hanno inziato le attivita' educative promosse da DEBRA ITALIA Onlus.

I. ha le dita della mano destra ormai completamente fuse e utilizza solo due dita della mano per scrivere e mangiare.

H. non aveva mai visto il mare e ha paura dell'acqua. Quando andiamo a prenderlo in macchina, si siede al centro del sedile posteriore dell'auto, non guarda mai fuori. Sulla strada costiera gli chiedo se vuole avvicinicarsi e guardare fuori dal finestrino, mi tira un pizzicotto sulla mano e mi dice di no scuotendo la testa. Suo fratello invece resta affacciato al finestrino per tutto il tragitto.

F. e R. continuano ad imparare a scrivere

Sajda insegna a R. e F. la lettera Z dell'alfabeto. Zzzzzzzzz come 'zannana'.

'Zannana' e' una parola che i gazawi usano per identificare i droni israeliani, una parola che riproduce il ronzio che emettono quando sorvolano il cielo di Gaza. Si sa che questo termine si può anche riferire a una moglie che parla troppo o a una figlia piagnucolona, rendendo l'idea di quanto il ronzio dei droni sia ormai diventato quotidianita' a Gaza non provocando piu' paura ma la stessa sensazione di una scocciatura quotidiana e 'familiare' ...

Attività didattiche promosse da DEBRA ITALIA Onlus

La vita fragile e breve di una farfalla

23 luglio 2012
Ospedale Shifa di Gaza city

Buon compleanno R.!

R. ha compiuto 9 anni





Visita a H. e I. prima dell'inizio delle attivita'

H. e I. vivono nelle zone di confine della Striscia di Gaza. H. vive a poche centinaia di metri dal confine sud orientale della Striscia, al confine con il Sinai e Israele, mentre I. vive a poche centinaia di metri dal confine nord orientale, nei pressi del valico di Erez.

 

H., 9 luglio 2012