Gita in piscina con i bambini e le famiglie

Anche H. si è seduto a bordo piscina per mettere i piedi in acqua. Per molti dei bambini oggi è stata la prima volta. Piccole grandi conquiste che oggi hanno reso i bambini orgogliosi di loro stessi. Le mamme guerriere si sono scambiate opinioni e consigli per poi rifare le medicazioni dopo il bagno come una grande squadra. Grazie per il prezioso supporto a I. e Q., membri dell'associazione locale Rare Skin Diseases Association e portatori di EB, a N. marzuga e a tutti coloro che danno importanza alle piccole e quotidiane conquiste dei bambini e continuano a sostenerle.

Inizio attività ludico-ricreative del periodo estivo

Sono iniziate le attività ludico-ricreative per le piccole farfalle che si svolgeranno con cadenza settimanale per tutto il periodo estivo. Il programma prevede laboratori creativi (pittura, musica, lettura di storie, teatro) e gite culturali. Le attività, gestite insieme ai membri dell'associazione locale Rare Skin Diseases, sono realizzate insieme al Tamer Institute for Community Education di Gaza.

Il progetto promosso dalla Fondazione Vik Utopia con Debra Italia

La Fondazione Vik Utopia Onlus sostiene il progetto presentato da Debra italia ‘Sostegno all’integrazione sociale e allo sviluppo delle abilità intellettuali dei minori affetti da Epidermolisi Bollosa (EB) nella Striscia di Gaza’. Il progetto garantirà la continuità delle attività didattiche e ricreative a favore dei minori affetti da EB a Gaza e il sostegno alle future fasi di integrazione sociale che dovranno affrontare, con particolare attenzione al percorso di inclusione scolastica. Il progetto contribuirà anche a rafforzare la rete sociale di condivisione e solidarietà reciproca che si è venuta a creare tra i pazienti e le loro famiglie nel corso dell’ultimo anno.

Obiettivi principali del progetto:

- Sviluppare le abilità intellettuali, relazionali e comunicative dei minori affetti da EB e il livello di autonomia personale e di autostima attraverso la promozione di attività didattiche, culturali e ludico-ricreative.

- Promuovere l’inclusione scolastica dei minori affetti da EB e contrastare la stigmatizzazione, la discriminazione e l’esclusione sociale dei minori e delle loro famiglie.

Il progetto sarà realizzato in stretta collaborazione con l’associazione locale recentemente creata sul territorio 'Association for Rare Skin Diseases - Gaza'. Il coinvolgimento diretto dell’associazione locale nella gestione delle attività del progetto, oltre a garantirne una gestione basata sulla profonda conoscenza della malattia poichè i membri ne sono portatori, rappresenta un’opportunità importante verso la creazione di una forma concreta di coordinamento e connessione tra i pazienti e le risorse sanitarie considerando la presenza all’interno dell’associazione del personale medico-infermieristico coinvolto nel programma di assistenza sanitaria promosso da DEBRA ITALIA.

Chiediamo a chiunque voglia promuove e/o sostenere le attività a Gaza in favore dei bambini farfalla di concordare eventuali iniziative con le parti coinvolte nella realizzazione del progetto e di considerare il rispetto delle norme di tutela della dignità dei pazienti e le norme di riservatezza e confidenzialità delle informazioni riguardanti i pazienti.  

Rare Skin Diseases Association - Gaza

Il gruppo creatosi nell'ambito del progetto promosso da Debra Italia, formato dai pazienti adulti e dai genitori di bambini affetti da malattie rare della pelle come l'Epidermolisi Bollosa e l'ittiosi è diventato ufficialmente un'associazione di volontariato senza fini di lucro denominata Association for Rare Skin Diseases - Gaza.

L'Associazione rappresenta un gruppo di sostegno per le persone affette da malattie rare della pelle e intende svolgere attività volte a garantire loro un'adeguata assistenza sanitaria e sociale, perseguendo le seguenti finalità.

Assistenza sanitaria
- Facilitare il dialogo tra i pazienti, il team multidisciplinare e le strutture sanitarie; informare e guidare i pazienti in tutte le fasi del percorso diagnostico e terapeutico in coordinamento con il team multidisciplinare formato dagli specialisti locali

- Migliorare la conoscenza medico-scientifica degli specialisti locali e l'adozione di piani terapeutici e protocolli condivisi di gestione della malattia e delle sue complicazioni attraverso la promozione di collaborazioni con centri specialistici all'estero
- Sostenere l’accesso dei pazienti ai servizi sanitari (visite mediche, servizi diagnostici, servizi di assistenza alle medicazioni della pelle e al trattamento delle complicazioni, fisioterapia, supporto nutrizionale, supporto psicologico)

- Promuovere la comunicazione/collaborazione con con enti pubblici e privati, movimenti, associazioni legati alle stesse patologie

Assistenza sociale/sensibilizzazione

- Promuovere e diffondere la conoscenza delle malattie rare nella società civile

- Promuove la tutela dei diritti dei pazienti e la loro inclusione sociale 
- Fornire opportunità di incontro tra i pazienti e le loro famiglie per la condivisione di esperienze e problematiche comuni
- Rappresentare i bisogni dei pazienti nei confronti delle associazioni locali e internazionali, promuovere analisi, studi e progetti; coordinare i programmi di assistenza sanitaria e sociale in favore dei pazienti e delle loro famiglie

In attesa dell'elettricità

Come fanno molte famiglie di Gaza che attendono il ritorno dell'elettricità previsto per le 22 (la corrente è saltata alle 2 del pomeriggio come da piano orario di distribuzione) anche F. e R., seduti a casa e accaldati con accanto un piccolo ventilatore spento, hanno voluto andare in spiaggia nel tardo pomeriggio.

Insieme a I., giovane uomo affetto da una forma semplice di EB, ci hanno portato lontano..

Aggiornamenti fisioterapia

I. resta in piedi da sola e comincia a fare i primi passi. Pensare che un anno fa non riusciva a stendere le gambe. La prendiamo un pò in giro per la sua testardaggine, caratteristica spesso attribuita scherzosamente alle persone provenienti dalla sua zona. La sua tenacia inebria l'intero reparto di fisioterapia dell'ospedale. Grazie a H. per il meraviglioso lavoro che sta facendo con lei.

Un altro rifiuto all'inclusione scolastica dei bambini

La comunità cristiana a Gaza conta circa 1500 cristiani di cui circa 200 cattolici. Dopo vari rifiuti ricevuti da altre strutture scolastiche, ci siamo rivolti al direttore delle tre scuole di Gaza dirette del patriarcato latino di Gerusalemme e frequentate da studenti in maggioranza di religione musulmana. 
E' arrivato anche da loro il rifiuto di voler dare ai bambini la possibilità di frequentare la scuola l'anno prossimo. 'Per varie ragioni non possiamo accettarli nelle nostre scuole' - così ci comunica la responsabile della scuola che avevamo incontrato pochi giorni fa insieme ai bambini e a cui avevamo garantito tutto il supporto necessario per facilitare l'integrazione dei bambini, compresa la presenza di un insegnante di sostegno durante tutto l'anno scolastico. Questo rifiuto è per certi versi ancora più doloroso e inaspettato perchè avevamo costruito la speranza sui principi morali della fede cristiana di cui gli stessi sacerdoti di Gaza ci avevano parlato pochi giorni fa, uguaglianza e solidarietà.

I rifiuti ricevuti dai dirigenti scolastici incontrati finora sono soprattuto legati alla paura che i genitori degli altri alunni potrebbero rifiutare che il loro bambino frequenti la stessa classe di un bambino affetto da EB e al timore che la scuola potrebbe perdere di prestigio se frequentata da piccole farfalle.
Il programma di integrazione scolastica dei bambini affetti da EB prevede incontri di sensibilizzazione degli insegnanti, degli alunni e dei loro genitori prima del loro inserimento perchè conoscano la malattia e la sua gestione in ambito comunitario.
La conoscenza della malattia e il dialogo è alla base della lotta alla stigmatizzazione e all'esclusione sociale e questi bambini hanno il diritto di frequentare la scuola come desiderano fare.

Festa di fine anno dell'asilo

Una straordinaria fragile e preziosa bellezza dimostrata anche oggi da. F. e R. per la festa di fine anno dell'asilo. Forza e impegno tra i numerosi cambi di costume dietro le quinte affollate, ben quattro ore di prova e ben cinque di spettacolo... Momenti emozionanti per le loro mamme e una meravigliosa performance di R. sulle note di 'Ya banat, ya banat'..

Grazie a tutte le insegnanti dell'asilo Srur di Gaza e in particolare a Sajida per tutta l'attenzione e l'affetto regalato ai bambini durante quest'anno. Grazie a Debra Italia e a Salam Ragazzi dell'Olivo Onlus - Comitato di Milano che hanno sostenuto l'inclusione scolastica dei bambini.

Festa

Per festeggiare la fine dell'anno scolastico e i risultati che i bambini hanno raggiunto a scuola e all'asilo abbiamo organizzato una piccola festa con loro e i loro fratelli. C'erano quasi tutti, una giornata intensa e divertente grazie al supporto di Nick e Paolo!

Medical shoes

Stiamo lavorando con un rivenditore specializzato in scarpe ortopediche a Gaza per realizzare delle scarpe con plantari e materiali che possano essere di aiuto ai bambini per prevenire la formazione delle erosioni bollose ai piedi.

Sono già stati consegnati ai bambini due modelli di prova perchè possano loro stessi valutarne i benefici o i difetti da migliorare. I modelli sono stati realizzati secondo le loro preferenze e sotto la supervisione dei fisioterapisti. F. per esempio vuole portare solo scarpe chiuse, niente sandali, neanche d'estate...e non le toglie mai, neanche a casa. Le dita dei suoi piedi, come quelli degli altri bambini affetti da EB distrofica, sono ormai già fuse l'una all'altra (sindattilia).

Ringraziamo Chris, Asha e Saoirse Mai per il contributo dato a Debra Italia per questa sfida!

Materiale per le medicazioni

I medici italiani che sono stati recentemente in missione a Gaza hanno portato dei prodotti per le medicazioni della pelle che stiamo in questi giorni distribuendo alle famiglie. Un contributo importante perchè non sempre (quasi mai) i pazienti ricevono il materiale di cui avrebbero bisogno dai presidi medici locali e anche la qualità del materiale che ricevono è un problema.

Provate a pensare di dover fasciare il vostro corpo - braccia, gambe e schiena - che presenta delle ferite simili a quelle da ustioni con bende di garza di pessima qualità e a doverle rimouverle ogni giorno..Uno dei motivi per cui i bambini rifiutano di fare le medicazioni, e non si possono biasimare, è legato alla qualità del materiale che ricevono dai presidi sanitari di Gaza. Grazie all'Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, ai medici e ad Angela i bambini con EB distrofica hanno ricevuto bende di cotone, soffici ed elastich, garze veramente impregnate di vasellina non come quelle spesso asciutte che ricevono dai presidi locali costretti a lavorare in un sistema sanitario pervaso dal senso di insicurezza e precarietà, frammentato e dipendente dall'aiuto internazionale che non è in grado di rispondere adeguatamente bisogni dei pazienti, soprattutto quelli affetti da malattie croniche come l'EB.

Riusciamo di tanto in tanto a comprare del materiale per le medicazioni della pelle per i bambini che hanno piu' bisogno grazie alle piccole donazioni ricevute, grazie a chi ha contribuito. Per chiunque volesse dare un piccolo contributo oppure mandare del materiale direttamente a Gaza, siamo qui!

Manicure

Chi ha detto che non si puo' avere un bellissimo smalto rosso sulle unghie anche se non si hanno le unghie?
Oggi R. e le sue sorelle si sono volute fare la manicure con uno di quei 'muslim friendly' nail polish...

Benvenuto A.!

Abbiamo conosciuto oggi A. di 9 anni. Un bel caratterino deciso...

Aggiornamenti post operatori

I bambini che hanno fatto gli interventi di dilatazione dell'esofago stanno bene e chiedono makluba, uno dei piatti preferiti di F. a base di riso, pollo/agnello e verdure e che oggi ha mangiato lentamente ma con gusto senza rimettere il riso. 

Interventi di dilatazione esofagea - Seconda missione a Gaza degli specialisti italiani

Si sono svolti oggi gli interventi di dilatazione esofagea su alcuni bambini con diagnosi confermata di stenosi esofagea. Ringraziamo con tutto il cuore DEBRA ITALIA e i medici dell'Ospedale Pediatrico 'Bambino Gesù' che hanno partecipato a questa seconda missione nella Striscia di Gaza per effettuare gli interventi.

Motorbike..

Le condizioni della principessa di Rafah sono peggiorate negli ultimi giorni. L'abbiamo trovata molto stanca, senza voce e con un affanno ancora piu' affanno del solito. Le sue condizioni  richiederebbero la tracheotomia ma i genitori rifiutano di farla, almeno a Gaza. Anche lei stessa non vuole farla. Continua ad andare a scuola e non ha nemmeno preso in considerazione l'idea di non poter fare gli esami di fine anno. Oltre alle gravi difficolà respiratorie, ogni anno, proprio all'avvicinarsi degli esami, le condizioni dei suoi occhi peggiorano (lesioni della mucosa congiuntivale), si gonfiano e si arrossano tanto da non riuscire a tenerli aperti. Così la sua mamma resta seduta accanto a lei durante gli esami, le dice a voce le domande scritte sul test e riporta le risposte che la piccola le dice di scrivere. 

Stasera al telefono sua mamma ci dice che è in giro in motocicletta con suo padre...chissà forse in Italia qualcuno considererebbe questi genitori irresponsabili ma la forza con cui continuano a dare la possibilità alla piccola di fare tutto quello che desidera è per me profonda lezione di vita e la strada che siamo pronti a seguire accanto a loro e alla piccola principessa. 

Cercasi scuola..

Si sono svolti i primi incontri con i responsabili di alcune scuole elementari per dare la possibilità ai bambini di essere inseriti l'anno prossimo. F. e R. sono stati sottoposti ad un piccolo test, la direttrice ha chiesto loro scrivere le lettere dell'alfabeto e i numeri in lingua araba. Qualche difficoltà con le lettere e i numeri in inglese ma sono certa che le avrebbe avute anche lei! La direttrice e le insegnanti sono molto titubanti...capisco, tra le mille problematiche che evidenziano, che non hanno capito l'importanza di frequentare la scuola per questi bambini, al di là dei risultati scolastici che potrebbero raggiungere.
Valuteremo altre scuole..non è una lotta a spese dei bambini.

Visita a H. e alla futura scuola

H. arriva sul carretto insieme a sua mamma, sua sorella e i suoi cugini.

Ha ricevuto oggi l'attestato dall'asilo, è contento anche se ammette di non meritarselo del tutto perchè ha fatto molte assenze..

Dopo le medicazioni presso la clinica, urla e lacrime, una volta tornati a casa si infila la miglior camicia che ha (quella che gli era stata regalata la scorsa estate per l'eid) per andare ad incontrare la direttrice della scuola in cui dovrebbe essere inserito a settembre. Mentre la direttrice ci mostra la sua futura classe, al momento vuota, H. entra con la sua andatura un pò zoppicante per via delle ferite ai piedi e si siede al primo banco guardando la lavagna. Ecco che H. ha già stupito la direttrice che si commuove (mi dice di aver recentemente perso un bambino). Pensare che qualche altro direttore ci ha detto 'Si, non abbiamo problemi ad accettare un bambino con EB nella nostra struttura, lo mettiamo all'ultimo banco'.

Programmazione delle future fasi di inclusione scolastica

L'anno scolastico sta per finire e le strutture scolastiche hanno aperto le iscrizioni per il prossimo anno.

Insieme ai bambini, le loro famiglie e le insegnanti sono stati valutati i passi futuri ...
I bambini che sono stati inseriti nelle scuole materne (otto anni l'età media) si sentono pronti ad andare alla scuola elementare l'anno prossimo, anche se lasciare l'asilo è sempre, come per tutti i bambini, un passo difficile.

Saranno tenuti stretti in questo prossimo passo grazie anche al sostegno di Sajida, insegnante che li ha seguiti fin dall'inizio del progetto promosso da Debra Italia e che ci sta aiutando nella ricerca delle strutture scolastiche idonee ad ospitare i bambini e nella sensibilizzazione dei dirigenti scolastici e degli insegnanti. Anche per lei è difficile lasciarli andare.

Lo stesso percorso sarà affrontato insieme ai bambini che dovranno essere inseriti nelle scuole materne.

Non è facile trovare strutture ed insegnanti disposti ad accogliere i bambini ma siamo certi delle loro capacità, soprattutto quella di far ricredere qualsiasi insegnante titubante.

Gita in spiaggia

Approfittando della temperatura tiepida abbiamo passato un pomeriggio in spiaggia con H., la principessa di Rafah e le loro famiglie. H. ha vinto la paura di andare al mare e ha giocato a pallone sulla spiaggia anche se non ha voluto avvicinarsi alla riva (era la prima volta che metteva piede in spiaggia). La principessa era piu' prinicpessa che mai.

peccato per la forte esplosione sentita quando gli aerei israeliani hanno colpito un sito nelle vicinanze. Anche oggi questa sproporzione, l'aereo rispetto alla popolazione, ha dato la misura dell'ingiustizia.