Manicure

Chi ha detto che non si puo' avere un bellissimo smalto rosso sulle unghie anche se non si hanno le unghie?
Oggi R. e le sue sorelle si sono volute fare la manicure con uno di quei 'muslim friendly' nail polish...

Benvenuto A.!

Abbiamo conosciuto oggi A. di 9 anni. Un bel caratterino deciso...

Aggiornamenti post operatori

I bambini che hanno fatto gli interventi di dilatazione dell'esofago stanno bene e chiedono makluba, uno dei piatti preferiti di F. a base di riso, pollo/agnello e verdure e che oggi ha mangiato lentamente ma con gusto senza rimettere il riso. 

Interventi di dilatazione esofagea - Seconda missione a Gaza degli specialisti italiani

Si sono svolti oggi gli interventi di dilatazione esofagea su alcuni bambini con diagnosi confermata di stenosi esofagea. Ringraziamo con tutto il cuore DEBRA ITALIA e i medici dell'Ospedale Pediatrico 'Bambino Gesù' che hanno partecipato a questa seconda missione nella Striscia di Gaza per effettuare gli interventi.

Motorbike..

Le condizioni della principessa di Rafah sono peggiorate negli ultimi giorni. L'abbiamo trovata molto stanca, senza voce e con un affanno ancora piu' affanno del solito. Le sue condizioni  richiederebbero la tracheotomia ma i genitori rifiutano di farla, almeno a Gaza. Anche lei stessa non vuole farla. Continua ad andare a scuola e non ha nemmeno preso in considerazione l'idea di non poter fare gli esami di fine anno. Oltre alle gravi difficolà respiratorie, ogni anno, proprio all'avvicinarsi degli esami, le condizioni dei suoi occhi peggiorano (lesioni della mucosa congiuntivale), si gonfiano e si arrossano tanto da non riuscire a tenerli aperti. Così la sua mamma resta seduta accanto a lei durante gli esami, le dice a voce le domande scritte sul test e riporta le risposte che la piccola le dice di scrivere. 

Stasera al telefono sua mamma ci dice che è in giro in motocicletta con suo padre...chissà forse in Italia qualcuno considererebbe questi genitori irresponsabili ma la forza con cui continuano a dare la possibilità alla piccola di fare tutto quello che desidera è per me profonda lezione di vita e la strada che siamo pronti a seguire accanto a loro e alla piccola principessa. 

Cercasi scuola..

Si sono svolti i primi incontri con i responsabili di alcune scuole elementari per dare la possibilità ai bambini di essere inseriti l'anno prossimo. F. e R. sono stati sottoposti ad un piccolo test, la direttrice ha chiesto loro scrivere le lettere dell'alfabeto e i numeri in lingua araba. Qualche difficoltà con le lettere e i numeri in inglese ma sono certa che le avrebbe avute anche lei! La direttrice e le insegnanti sono molto titubanti...capisco, tra le mille problematiche che evidenziano, che non hanno capito l'importanza di frequentare la scuola per questi bambini, al di là dei risultati scolastici che potrebbero raggiungere.
Valuteremo altre scuole..non è una lotta a spese dei bambini.

Visita a H. e alla futura scuola

H. arriva sul carretto insieme a sua mamma, sua sorella e i suoi cugini.

Ha ricevuto oggi l'attestato dall'asilo, è contento anche se ammette di non meritarselo del tutto perchè ha fatto molte assenze..

Dopo le medicazioni presso la clinica, urla e lacrime, una volta tornati a casa si infila la miglior camicia che ha (quella che gli era stata regalata la scorsa estate per l'eid) per andare ad incontrare la direttrice della scuola in cui dovrebbe essere inserito a settembre. Mentre la direttrice ci mostra la sua futura classe, al momento vuota, H. entra con la sua andatura un pò zoppicante per via delle ferite ai piedi e si siede al primo banco guardando la lavagna. Ecco che H. ha già stupito la direttrice che si commuove (mi dice di aver recentemente perso un bambino). Pensare che qualche altro direttore ci ha detto 'Si, non abbiamo problemi ad accettare un bambino con EB nella nostra struttura, lo mettiamo all'ultimo banco'.

Programmazione delle future fasi di inclusione scolastica

L'anno scolastico sta per finire e le strutture scolastiche hanno aperto le iscrizioni per il prossimo anno.

Insieme ai bambini, le loro famiglie e le insegnanti sono stati valutati i passi futuri ...
I bambini che sono stati inseriti nelle scuole materne (otto anni l'età media) si sentono pronti ad andare alla scuola elementare l'anno prossimo, anche se lasciare l'asilo è sempre, come per tutti i bambini, un passo difficile.

Saranno tenuti stretti in questo prossimo passo grazie anche al sostegno di Sajida, insegnante che li ha seguiti fin dall'inizio del progetto promosso da Debra Italia e che ci sta aiutando nella ricerca delle strutture scolastiche idonee ad ospitare i bambini e nella sensibilizzazione dei dirigenti scolastici e degli insegnanti. Anche per lei è difficile lasciarli andare.

Lo stesso percorso sarà affrontato insieme ai bambini che dovranno essere inseriti nelle scuole materne.

Non è facile trovare strutture ed insegnanti disposti ad accogliere i bambini ma siamo certi delle loro capacità, soprattutto quella di far ricredere qualsiasi insegnante titubante.

Gita in spiaggia

Approfittando della temperatura tiepida abbiamo passato un pomeriggio in spiaggia con H., la principessa di Rafah e le loro famiglie. H. ha vinto la paura di andare al mare e ha giocato a pallone sulla spiaggia anche se non ha voluto avvicinarsi alla riva (era la prima volta che metteva piede in spiaggia). La principessa era piu' prinicpessa che mai.

peccato per la forte esplosione sentita quando gli aerei israeliani hanno colpito un sito nelle vicinanze. Anche oggi questa sproporzione, l'aereo rispetto alla popolazione, ha dato la misura dell'ingiustizia.

Dopo la fisioterapia, sempre molto dolorosa per I., un po' di svago...

E' difficile assistere al cambio delle medicazioni di I., quando le ferite sanguinano perchè sono rimaste attaccate alle bende. Vuole fare tutto da sola, non vuole bagnare le bende, l'acqua di casa è troppo fredda, niente riscaldaldamento o caldaia, niente gas, cosi' stringe i denti piangendo, chiedendo aiuto ad Allah, per staccarle. Sono quei momenti che vorremmo far loro dimenticare con un sorriso.

R. e il 'Memory'

Spesso, dopo l'asilo, nel tardo pomeriggio, R. viene a trovarci con sua sorella. Insieme abbiamo costruito uno di quei giochi di memoria con del cartoncino. 'Fauzini', dice sempre. I bambini vivono situazioni familiari difficili, una delle fonti di maggior tensione nelle famiglie è la mancanza di un lavoro per i loro padri e di un reddito per mantenere i figli. Si cerca di dare ai bambini anche anche uno spazio di sollievo da queste tensioni.

Aggiornamenti fisioterapia

I. comicia a restare in piedi da sola..

La principessa di Rafah è venuta oggi a trovarci a Gaza city con tutta la famiglia! Grazie!
Come gli altri bambini con difficoltà respiratorie ha iniziato recentemente la fisioterapia respiratoria.
  

Sweet little warrior

Un video amatoriale girato dalla sorella di R. il mese scorso.

Dedicato a chi non si è mai arreso e mai si arrenderà.

Di nuovo in piedi

F. è di nuovo in piedi all'asilo e prova a camminare con le insegnanti

E' R. oggi ad avere un 'baloon' sotto il piede..



Un altro pomeriggio di sfide per F. e R., tra giochi ed esercizi, distrutti..


  

L'elettricità a casa di F. è arrivata alle 22. Non puo' provare a camminare in questi giorni per via delle vesciche sotto il piede, 'baloon' ...

I piccoli grandi passi di H.

Con l'inizio del programma delle medicazioni, le ferite di H. sono migliorate. E' stata una grande sorpresa anche per lui, la lotta è pero' purtroppo una lotta quotidiana...

Incontro con mamme e bambini

Le piccole farfalle e le loro mamme si sono incontrate oggi con Q., I., e S., alcuni degli adulti affetti da EB distrofica coinvolti nel programma promosso da Debra Italia e che saranno membri dell'associazione locale che sta per nascere. Mentre le piccole farfalle si sono divertite insieme ai volontari, le loro mamme hanno avuto l'occasione di conoscere le esperienze dei pazienti adulti e di scambiarsi informazioni sulle medicazioni, sulla fisioterapia, sulla diversa sintomatologia di ogni bambino e sul possibile decorso della malattia considerando le diverse forme di EB.
Sarà organizzato a breve un incontro tra le mamme e il referente del programma per l'EB a Gaza, il Dr. Majdi Naim, responsabile dell'unità di dermatologia dell'ospedale Shifa.
Ringraziamo di cuore i volontari, I.. S., Q. e la sua mamma, per averci ospitati e per aver messo a disposizione delle mamme più giovani la loro preziosa esperienza di lotta contro l'EB.

Inizio fisioterapia (2)

Anche H. ha iniziato la fisioterapia attraverso la collaborazione con l'associazione Asdiqaa di Rafah.