L'elettricità a casa di F. è arrivata alle 22. Non puo' provare a camminare in questi giorni per via delle vesciche sotto il piede, 'baloon' ...

I piccoli grandi passi di H.

Con l'inizio del programma delle medicazioni, le ferite di H. sono migliorate. E' stata una grande sorpresa anche per lui, la lotta è pero' purtroppo una lotta quotidiana...

Incontro con mamme e bambini

Le piccole farfalle e le loro mamme si sono incontrate oggi con Q., I., e S., alcuni degli adulti affetti da EB distrofica coinvolti nel programma promosso da Debra Italia e che saranno membri dell'associazione locale che sta per nascere. Mentre le piccole farfalle si sono divertite insieme ai volontari, le loro mamme hanno avuto l'occasione di conoscere le esperienze dei pazienti adulti e di scambiarsi informazioni sulle medicazioni, sulla fisioterapia, sulla diversa sintomatologia di ogni bambino e sul possibile decorso della malattia considerando le diverse forme di EB.
Sarà organizzato a breve un incontro tra le mamme e il referente del programma per l'EB a Gaza, il Dr. Majdi Naim, responsabile dell'unità di dermatologia dell'ospedale Shifa.
Ringraziamo di cuore i volontari, I.. S., Q. e la sua mamma, per averci ospitati e per aver messo a disposizione delle mamme più giovani la loro preziosa esperienza di lotta contro l'EB.

Inizio fisioterapia (2)

Anche H. ha iniziato la fisioterapia attraverso la collaborazione con l'associazione Asdiqaa di Rafah.

Un pomeriggio di sfide

Ormai si scommette su chi dei due camminerà per primo

Aggiornamenti fisioterapia

I. arriva da Beit Hanoun a Gaza city per fare la fisioterapia tre volte la settimana, arriva da sola, la mattina presto, su un taxi che le abbiamo noleggiato (costo sostenuto da Debra Italia) perchè nessuno dei suoi familiari puo’ accompagnarla. La aspettiamo presso il dipartimento di fisioterapia dell'ospedale Shifa e la riaccompagnamo a casa. Anche per lei, l’inizio del programma di fisioterapia è fonte di nuovi e grandi stimoli e di forte motivazione a non arrendersi.

Yalla Yalla I.!

Yalla R.!

F. e R., con i loro compagni, sono stati oggi al raduno organizzato in solidarietà con prigionieri politici palestinesi in sciopero della fame nelle carceri israeliane. Addameer, the Prisoner Support and Human Rights Association, ha lanciato una campagna globale per fermare la detenzione amministrativa che consente la reclusione dei prigionieri nelle carceri israeliane a tempo indeterminato, senza che vengano incriminati o processati. 

R. torna alla scuola materna

Anche R., dopo un perido difficile, è tornata all'asilo. Grazie a Chris per la visita e la maglietta!

Music for Peace a Gaza

Ancora una volta ringraziamo i ragazzi dei Music for Peace!!

Vista alla scuola materna di H.

H. si reca a fare le medicazioni presso la clinica ogni due giorni e ha ricominciato ad andare alla scuola materna.
Ci sono giorni difficili, ma oggi in classe era il protagonista... Video

Buon compleanno R.O.!

Il pulman è partito dal nord della Striscia, ha fatto tappa nella zona centrale ed è arrivato fino al sud con tutte le piccole farfalle per festeggiare il compleanno di R.O. che oggi ha compituto 10 anni.

Incontro finale - Patient Support Group - Gaza

Si è svolto oggi l'incontro finale tra i pazienti adulti affetti da EB, le mamme delle piccole farfalle e alcuni genitori di bambini affetti da ittiosi. Insieme alle volontarie che hanno sostenuto le attività di Debra Italia a Gaza e ai medici che fanno parte del team multidisciplinare procederanno alla registrazione del gruppo di supporto come associazione presso il Ministero degli Interni.

Un asilo per I.

I. ha sempre chiesto di andare all'asilo come gli altri bambini ma solo da una settimana è stata inserita in una classe per via di varie difficoltà dovute al suo contesto familiare difficile e alla difficoltà di trovare insegnanti sensibili.



La rata dell'asilo e i costi di trasporto sono sostenuti da Debra Italia.

F. è all'asilo e ci presenta la sua migliore amica.

R. invece e' assente da un po' di giorni, vive giorni di sconforto, non vuole fare le medicazioni, non vuole andare all'asilo e rimanda la fisioterapia...

Inizio fisioterapia (1)

Il primo gruppo di bambini ha iniziato la fisioterapia. I., decisissima a camminare al più presto, racconta ad Hanady, la fisioterapista, tutti gli esercizi che ha fatto a casa da sola. Nell'attesa di quel giorno...ringraziamo i fisioterpisti e i loro lavoro. Yalla!

Debra Italia sostiene i costi di trasporto per raggiungere i centri di fisioterapia, ringraziamo per le donazioni ricevute a sostegno di questa attività.

Esofagogrammi....

Nuovo look

R.O., la principessa di Rafah, affetta da una delle forme più malvagie di EB con gravi difficoltà respiratorie, ha voluto andare a scuola senza hijab, il velo sui capelli. Solo recentemente ha iniziato a voler fare le medicazioni sulla grande ferita che ha sul collo che non le si rimargina mai ma che ora sembra migliorare con le medicazioni, almeno in parte. Ore lunghe e stancanti anche per lei e la sua forte mamma che non si arrendono. Almeno quattro ore al giorno per cambaire i bendaggi, ogni mattina prima di andare a scuola e ogni sera prima di andare a letto.

Oggi ha riaquistato le forze che sembravano averla abbandonata negli ultimi giorni ed è tornata in bicicletta, col suo nuovo look.

H. torna alla scuola materna

Fragili farfalle guerriere

Anche il personale infermieristico della clinica di Shoka ha partecipato alla missione degli specialisti italiani  e  H. ha iniziato ad andare regolarmente alla clinica a rifare le medicazioni.

Alle ore dolorose dedicate all'igiene personale e alle medicazioni della pelle si aggiungono le difficoltà che le piccole farfalle hanno nel fare tutto cio' che per noi è scontato: mangiare, respirare, camminare, dormire.

Le lesioni cutanee generalizzate o localizzate, seppur di grande impatto visivo per chiunque incontri per la prima volta una farfalla, sembrano essere una difficoltà che i bambini hanno imparato a gestire con coraggio (anche se resta il rischio di insorgenza di carcinomi).

A rendere tutto piu' difficile pero', a seconda delle diverse forme di EB e dei sottotipi presenti, ci pensano le lesioni vescico-bollose del cavo orale e della mucosa esofagea e laringea, le lesioni oculari, le complicanze dell'apparato genito-urinario e gastrointestinale, le anomalie dentali, alopecia, le contratture e/o anchilosi dell'apparato muscolo-scheletrico, la pseudosindattilia progressiva fino alla completa fusione delle dita delle mani e in alcuni casi, l'insorgenza di distrofia muscolare con decorso progressivo. 

La gestione di alcune complicanze rilevate durante la missione a Gaza degli specialisti italiani, come la stenosi esofagea, le compicanze respiratorie che richiedono la tracheotomia e  i sospetti carcinomi, verra' valutata insieme al Dr. Majdi Naim, referente del programma medico-scientifico per l'EB a Gaza, e ai genitori dei bambini, sempre in stretto coordinamento con gli specialisti del centro EB dell'Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma.  

Missione specialisti a Gaza (2)

Si riportano brevemente le attività principali svolte nell’ambito della missione degli specialisti del centro EB dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù nella Striscia di Gaza (missione promossa da Debra Italia):

-  incontro con il team di medici palestinesi (l’EB e l’importanza dell’approccio multidisciplinare al suo trattamento)

-  incontro con tutti i pazienti e i loro famigliari (domande aperte e discussione)

-  visita ad ogni paziente presso il reparto ustioni dell’ospedale Shifa di Gaza city

-  formazione del personale infermieristico e dei genitori sulla gestione delle lesioni cutanee
-  definizione del percorso diagnostico e assistenziale di ogni paziente

Si ringraziano tutte le persone che hanno reso possibile la realizzazione di questa missione: Debra Italia, l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù e gli specialisti del loro centro EB per aver portato a Gaza la loro competenza e la loro umanità, il Dr. Majdi Naim, referente del progetto e responsabile dell’Unità di Dermatologia dell’ospedale Shifa, il personale del reparto ustioni dell’ospedale Shifa, Ola e Ameera, volontarie nell’ambito del progetto promosso da Debra Italia.

Dalla consapevolezza di non avere ancora le armi giuste per difendere e salvare le piccole farfalle resta, ora più forte che mai, la voglia di sostenere la fragile esistenza di questi meravigliosi guerrieri.