La Fondazione Vik Utopia Onlus sostiene il progetto presentato da Debra italia ‘Sostegno all’integrazione sociale e allo sviluppo delle abilità intellettuali dei minori affetti da Epidermolisi Bollosa (EB) nella Striscia di Gaza’. Il progetto garantirà la continuità delle attività didattiche e ricreative a favore dei minori affetti da EB a Gaza e il sostegno alle future fasi di integrazione sociale che dovranno affrontare, con particolare attenzione al percorso di inclusione scolastica. Il progetto contribuirà anche a rafforzare la rete sociale di condivisione e solidarietà reciproca che si è venuta a creare tra i pazienti e le loro famiglie nel corso dell’ultimo anno.
Obiettivi principali del progetto:
- Sviluppare le abilità intellettuali, relazionali e comunicative dei minori affetti da EB e il livello di autonomia personale e di autostima attraverso la promozione di attività didattiche, culturali e ludico-ricreative.
- Promuovere l’inclusione scolastica dei minori affetti da EB e contrastare la stigmatizzazione, la discriminazione e l’esclusione sociale dei minori e delle loro famiglie.
Il progetto sarà realizzato in stretta collaborazione con l’associazione locale recentemente creata sul territorio 'Association for Rare Skin Diseases - Gaza'. Il coinvolgimento diretto dell’associazione locale nella gestione delle attività del progetto, oltre a garantirne una gestione basata sulla profonda conoscenza della malattia poichè i membri ne sono portatori, rappresenta un’opportunità importante verso la creazione di una forma concreta di coordinamento e connessione tra i pazienti e le risorse sanitarie considerando la presenza all’interno dell’associazione del personale medico-infermieristico coinvolto nel programma di assistenza sanitaria promosso da DEBRA ITALIA.
Chiediamo a chiunque voglia promuove e/o sostenere le attività a Gaza in favore dei bambini farfalla di concordare eventuali iniziative con le parti coinvolte nella realizzazione del progetto e di considerare il rispetto delle norme di tutela della dignità dei pazienti e le norme di riservatezza e confidenzialità delle informazioni riguardanti i pazienti.
Poco più di un anno fa Claudio, Presidente di Debra Italia Onlus, accolse senza esitazione la richiesta di sostegno per i bambini affetti da EB nella Striscia di Gaza e volle dedicare le attività promosse nel corso dell’ultimo anno in loro favore a sua moglie Paola Zotti, scomparsa nel dicembre del 2009. ‘I semi che ci hanno affidato le persone care sono preziosi e fertili. Anche se loro sono momentaneamente al di là della nostra linea d'orizzonte tuttavia continuano ad inviarci le coordinate per scoprire dentro di noi le riserve per proseguire’, con queste parole Claudio e il direttivo di Debra Italia hanno regalato ai bambini di Gaza e alle loro famiglie la possibilità di non restare soli, la loro battaglia è di tanti.
La futura fase del progetto è dedicata a Paola e Vittorio e con loro nel cuore il progetto continua. Da Gaza non possiamo fare altro che ringraziare e tenere stretti i cuori che l’hanno indicata, insegnandoci a non esitare, e quelli che hanno deciso di seguirla e sostenerla. Grazie a Egidia, Alessandra e ai membri del comitato di valutazione della Fondazione.
Poco più di un anno fa Claudio, Presidente di Debra Italia Onlus, accolse senza esitazione la richiesta di sostegno per i bambini affetti da EB nella Striscia di Gaza e volle dedicare le attività promosse nel corso dell’ultimo anno in loro favore a sua moglie Paola Zotti, scomparsa nel dicembre del 2009. ‘I semi che ci hanno affidato le persone care sono preziosi e fertili. Anche se loro sono momentaneamente al di là della nostra linea d'orizzonte tuttavia continuano ad inviarci le coordinate per scoprire dentro di noi le riserve per proseguire’, con queste parole Claudio e il direttivo di Debra Italia hanno regalato ai bambini di Gaza e alle loro famiglie la possibilità di non restare soli, la loro battaglia è di tanti.
La futura fase del progetto è dedicata a Paola e Vittorio e con loro nel cuore il progetto continua. Da Gaza non possiamo fare altro che ringraziare e tenere stretti i cuori che l’hanno indicata, insegnandoci a non esitare, e quelli che hanno deciso di seguirla e sostenerla. Grazie a Egidia, Alessandra e ai membri del comitato di valutazione della Fondazione.
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