L'Associazione rappresenta un gruppo di sostegno per le persone affette da malattie rare della pelle e intende svolgere attività volte a garantire loro un'adeguata assistenza sanitaria e sociale, perseguendo le seguenti finalità.
Assistenza sanitaria
- Facilitare il dialogo tra i pazienti, il team multidisciplinare e le strutture sanitarie; informare e guidare i pazienti in tutte le fasi del percorso diagnostico e terapeutico in coordinamento con il team multidisciplinare formato dagli specialisti locali
- Migliorare la conoscenza medico-scientifica degli specialisti locali e l'adozione di piani terapeutici e protocolli condivisi di gestione della malattia e delle sue complicazioni attraverso la promozione di collaborazioni con centri specialistici all'estero
- Sostenere l’accesso dei pazienti ai servizi sanitari (visite mediche, servizi diagnostici, servizi di assistenza alle medicazioni della pelle e al trattamento delle complicazioni, fisioterapia, supporto nutrizionale, supporto psicologico)
- Sostenere l’accesso dei pazienti ai servizi sanitari (visite mediche, servizi diagnostici, servizi di assistenza alle medicazioni della pelle e al trattamento delle complicazioni, fisioterapia, supporto nutrizionale, supporto psicologico)
- Promuovere la comunicazione/collaborazione con con enti pubblici e privati, movimenti, associazioni legati alle stesse patologie
Assistenza sociale/sensibilizzazione
- Promuovere e diffondere la conoscenza delle malattie rare nella società civile
- Promuove la tutela dei diritti dei pazienti e la loro inclusione sociale - Fornire opportunità di incontro tra i pazienti e le loro famiglie per la condivisione di esperienze e problematiche comuni
- Rappresentare i bisogni dei pazienti nei confronti delle associazioni locali e internazionali, promuovere analisi, studi e progetti; coordinare i programmi di assistenza sanitaria e sociale in favore dei pazienti e delle loro famiglie
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