Magie e risa

Grazie a Y. per la giornata di magie dedicata ai bambini!

Gita in piscina con i bambini e le famiglie

Anche H. si è seduto a bordo piscina per mettere i piedi in acqua. Per molti dei bambini oggi è stata la prima volta. Piccole grandi conquiste che oggi hanno reso i bambini orgogliosi di loro stessi. Le mamme guerriere si sono scambiate opinioni e consigli per poi rifare le medicazioni dopo il bagno come una grande squadra. Grazie per il prezioso supporto a I. e Q., membri dell'associazione locale Rare Skin Diseases Association e portatori di EB, a N. marzuga e a tutti coloro che danno importanza alle piccole e quotidiane conquiste dei bambini e continuano a sostenerle.

Inizio attività ludico-ricreative del periodo estivo

Sono iniziate le attività ludico-ricreative per le piccole farfalle che si svolgeranno con cadenza settimanale per tutto il periodo estivo. Il programma prevede laboratori creativi (pittura, musica, lettura di storie, teatro) e gite culturali. Le attività, gestite insieme ai membri dell'associazione locale Rare Skin Diseases, sono realizzate insieme al Tamer Institute for Community Education di Gaza.

Il progetto promosso dalla Fondazione Vik Utopia con Debra Italia

La Fondazione Vik Utopia Onlus sostiene il progetto presentato da Debra italia ‘Sostegno all’integrazione sociale e allo sviluppo delle abilità intellettuali dei minori affetti da Epidermolisi Bollosa (EB) nella Striscia di Gaza’. Il progetto garantirà la continuità delle attività didattiche e ricreative a favore dei minori affetti da EB a Gaza e il sostegno alle future fasi di integrazione sociale che dovranno affrontare, con particolare attenzione al percorso di inclusione scolastica. Il progetto contribuirà anche a rafforzare la rete sociale di condivisione e solidarietà reciproca che si è venuta a creare tra i pazienti e le loro famiglie nel corso dell’ultimo anno.

Obiettivi principali del progetto:

- Sviluppare le abilità intellettuali, relazionali e comunicative dei minori affetti da EB e il livello di autonomia personale e di autostima attraverso la promozione di attività didattiche, culturali e ludico-ricreative.

- Promuovere l’inclusione scolastica dei minori affetti da EB e contrastare la stigmatizzazione, la discriminazione e l’esclusione sociale dei minori e delle loro famiglie.

Il progetto sarà realizzato in stretta collaborazione con l’associazione locale recentemente creata sul territorio 'Association for Rare Skin Diseases - Gaza'. Il coinvolgimento diretto dell’associazione locale nella gestione delle attività del progetto, oltre a garantirne una gestione basata sulla profonda conoscenza della malattia poichè i membri ne sono portatori, rappresenta un’opportunità importante verso la creazione di una forma concreta di coordinamento e connessione tra i pazienti e le risorse sanitarie considerando la presenza all’interno dell’associazione del personale medico-infermieristico coinvolto nel programma di assistenza sanitaria promosso da DEBRA ITALIA.

Chiediamo a chiunque voglia promuove e/o sostenere le attività a Gaza in favore dei bambini farfalla di concordare eventuali iniziative con le parti coinvolte nella realizzazione del progetto e di considerare il rispetto delle norme di tutela della dignità dei pazienti e le norme di riservatezza e confidenzialità delle informazioni riguardanti i pazienti.  

Rare Skin Diseases Association - Gaza

Il gruppo creatosi nell'ambito del progetto promosso da Debra Italia, formato dai pazienti adulti e dai genitori di bambini affetti da malattie rare della pelle come l'Epidermolisi Bollosa e l'ittiosi è diventato ufficialmente un'associazione di volontariato senza fini di lucro denominata Association for Rare Skin Diseases - Gaza.

L'Associazione rappresenta un gruppo di sostegno per le persone affette da malattie rare della pelle e intende svolgere attività volte a garantire loro un'adeguata assistenza sanitaria e sociale, perseguendo le seguenti finalità.

Assistenza sanitaria
- Facilitare il dialogo tra i pazienti, il team multidisciplinare e le strutture sanitarie; informare e guidare i pazienti in tutte le fasi del percorso diagnostico e terapeutico in coordinamento con il team multidisciplinare formato dagli specialisti locali

- Migliorare la conoscenza medico-scientifica degli specialisti locali e l'adozione di piani terapeutici e protocolli condivisi di gestione della malattia e delle sue complicazioni attraverso la promozione di collaborazioni con centri specialistici all'estero
- Sostenere l’accesso dei pazienti ai servizi sanitari (visite mediche, servizi diagnostici, servizi di assistenza alle medicazioni della pelle e al trattamento delle complicazioni, fisioterapia, supporto nutrizionale, supporto psicologico)

- Promuovere la comunicazione/collaborazione con con enti pubblici e privati, movimenti, associazioni legati alle stesse patologie

Assistenza sociale/sensibilizzazione

- Promuovere e diffondere la conoscenza delle malattie rare nella società civile

- Promuove la tutela dei diritti dei pazienti e la loro inclusione sociale 
- Fornire opportunità di incontro tra i pazienti e le loro famiglie per la condivisione di esperienze e problematiche comuni
- Rappresentare i bisogni dei pazienti nei confronti delle associazioni locali e internazionali, promuovere analisi, studi e progetti; coordinare i programmi di assistenza sanitaria e sociale in favore dei pazienti e delle loro famiglie

In attesa dell'elettricità

Come fanno molte famiglie di Gaza che attendono il ritorno dell'elettricità previsto per le 22 (la corrente è saltata alle 2 del pomeriggio come da piano orario di distribuzione) anche F. e R., seduti a casa e accaldati con accanto un piccolo ventilatore spento, hanno voluto andare in spiaggia nel tardo pomeriggio.

Insieme a I., giovane uomo affetto da una forma semplice di EB, ci hanno portato lontano..

Aggiornamenti fisioterapia

I. resta in piedi da sola e comincia a fare i primi passi. Pensare che un anno fa non riusciva a stendere le gambe. La prendiamo un pò in giro per la sua testardaggine, caratteristica spesso attribuita scherzosamente alle persone provenienti dalla sua zona. La sua tenacia inebria l'intero reparto di fisioterapia dell'ospedale. Grazie a H. per il meraviglioso lavoro che sta facendo con lei.

Un altro rifiuto all'inclusione scolastica dei bambini

La comunità cristiana a Gaza conta circa 1500 cristiani di cui circa 200 cattolici. Dopo vari rifiuti ricevuti da altre strutture scolastiche, ci siamo rivolti al direttore delle tre scuole di Gaza dirette del patriarcato latino di Gerusalemme e frequentate da studenti in maggioranza di religione musulmana. 
E' arrivato anche da loro il rifiuto di voler dare ai bambini la possibilità di frequentare la scuola l'anno prossimo. 'Per varie ragioni non possiamo accettarli nelle nostre scuole' - così ci comunica la responsabile della scuola che avevamo incontrato pochi giorni fa insieme ai bambini e a cui avevamo garantito tutto il supporto necessario per facilitare l'integrazione dei bambini, compresa la presenza di un insegnante di sostegno durante tutto l'anno scolastico. Questo rifiuto è per certi versi ancora più doloroso e inaspettato perchè avevamo costruito la speranza sui principi morali della fede cristiana di cui gli stessi sacerdoti di Gaza ci avevano parlato pochi giorni fa, uguaglianza e solidarietà.

I rifiuti ricevuti dai dirigenti scolastici incontrati finora sono soprattuto legati alla paura che i genitori degli altri alunni potrebbero rifiutare che il loro bambino frequenti la stessa classe di un bambino affetto da EB e al timore che la scuola potrebbe perdere di prestigio se frequentata da piccole farfalle.
Il programma di integrazione scolastica dei bambini affetti da EB prevede incontri di sensibilizzazione degli insegnanti, degli alunni e dei loro genitori prima del loro inserimento perchè conoscano la malattia e la sua gestione in ambito comunitario.
La conoscenza della malattia e il dialogo è alla base della lotta alla stigmatizzazione e all'esclusione sociale e questi bambini hanno il diritto di frequentare la scuola come desiderano fare.

Festa di fine anno dell'asilo

Una straordinaria fragile e preziosa bellezza dimostrata anche oggi da. F. e R. per la festa di fine anno dell'asilo. Forza e impegno tra i numerosi cambi di costume dietro le quinte affollate, ben quattro ore di prova e ben cinque di spettacolo... Momenti emozionanti per le loro mamme e una meravigliosa performance di R. sulle note di 'Ya banat, ya banat'..

Grazie a tutte le insegnanti dell'asilo Srur di Gaza e in particolare a Sajida per tutta l'attenzione e l'affetto regalato ai bambini durante quest'anno. Grazie a Debra Italia e a Salam Ragazzi dell'Olivo Onlus - Comitato di Milano che hanno sostenuto l'inclusione scolastica dei bambini.

Festa

Per festeggiare la fine dell'anno scolastico e i risultati che i bambini hanno raggiunto a scuola e all'asilo abbiamo organizzato una piccola festa con loro e i loro fratelli. C'erano quasi tutti, una giornata intensa e divertente grazie al supporto di Nick e Paolo!