Fragili farfalle guerriere

Anche il personale infermieristico della clinica di Shoka ha partecipato alla missione degli specialisti italiani  e  H. ha iniziato ad andare regolarmente alla clinica a rifare le medicazioni.

Alle ore dolorose dedicate all'igiene personale e alle medicazioni della pelle si aggiungono le difficoltà che le piccole farfalle hanno nel fare tutto cio' che per noi è scontato: mangiare, respirare, camminare, dormire.

Le lesioni cutanee generalizzate o localizzate, seppur di grande impatto visivo per chiunque incontri per la prima volta una farfalla, sembrano essere una difficoltà che i bambini hanno imparato a gestire con coraggio (anche se resta il rischio di insorgenza di carcinomi).

A rendere tutto piu' difficile pero', a seconda delle diverse forme di EB e dei sottotipi presenti, ci pensano le lesioni vescico-bollose del cavo orale e della mucosa esofagea e laringea, le lesioni oculari, le complicanze dell'apparato genito-urinario e gastrointestinale, le anomalie dentali, alopecia, le contratture e/o anchilosi dell'apparato muscolo-scheletrico, la pseudosindattilia progressiva fino alla completa fusione delle dita delle mani e in alcuni casi, l'insorgenza di distrofia muscolare con decorso progressivo. 

La gestione di alcune complicanze rilevate durante la missione a Gaza degli specialisti italiani, come la stenosi esofagea, le compicanze respiratorie che richiedono la tracheotomia e  i sospetti carcinomi, verra' valutata insieme al Dr. Majdi Naim, referente del programma medico-scientifico per l'EB a Gaza, e ai genitori dei bambini, sempre in stretto coordinamento con gli specialisti del centro EB dell'Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma.