Valutazione delle attività educative e ricreative promosse da DEBRA ITALIA ONLUS tra giungo e settembre 2012

Si riportano alcuni degli aspetti rilevanti emersi durante lo svolgimento delle attività didattiche e ricreative promosse da DEBRA ITALIA in favore di alcuni dei bambini affetti da EB nella Striscia di Gaza.

• L’interesse mostrato dai bambini verso l'acquisizione di conoscenze;
• l’esito positivo della condivisione della malattia con altri bambini portatori della stessa patologia (l’incontro tra bambini affetti da EB è avvenuto per la prima volta nel corso delle attività educative promosse nel periodo estivo);
• l’entusiasmo espresso dai bambini verso l'inserimento nelle strutture scolastiche pubbliche insieme ad altri coetanei e la positiva valutazione della loro piena partecipazione alla vita scolastica;
• il miglioramento delle relazioni interpersonali all’interno del nucleo familiare (rapporto interpersonale tra i bambini affetti da EB e gli altri membri della famiglia, risultato dalla condivisione di esperienze ricreative di gruppo e partecipazione di alcuni membri della famiglia alle attività didattiche insieme ai bambini);
• la graduale e sempre maggiore accettazione e condivisione della malattia da parte degli alunni degli asili nei quali i bambini sono stati inseriti;
• la nascita spontanea di una rete sociale di condivisione e di solidarietà tra le famiglie dei bambini affetti da EB, sviluppatasi progressivamente attraverso incontri informali di aggregazione tra i familiari dei bambini e i bambini stessi organizzati per la prima volta durante le attività promosse da DEBRA ITALIA nel periodo estivo.

Considerando l’estrema eterogenità della sintomatologia clinica dell’EB, un altro aspetto rilevante dell’esperienza di DEBRA ITALIA riguarda la conoscenza specifica della diversa sintomatologia riportata da ogni minore e della realtà familiare in cui vivono, conoscenza raggiunta progressivamente attraverso incontri quotidiani avvenuti non solo durante lo svolgimento delle attività didattiche e ricreative ma anche nel contesto familiare. Questo ha permesso di comprenderne le attitudini, le preferenze, le capacità relazionali ma anche le debolezze e le invalidità fisiche, differenti da bambino a bambino, dovute soprattutto all’impossibilità di camminare e alla fusione progressiva delle falangi.

L’esperienza di DEBRA ITALIA ha confermato che lo sviluppo delle abilità intellettuali, relazionali e comunicative dei minori affetti da EB, e il conseguente miglioramento del livello di autonomia personale e di autostima, riusulta fondamentale per sostenere le future fasi di integrazione all’interno di un gruppo di pari che i minori dovranno affrontare.

Tuttavia, la valutazione delle attività svolte a Gaza da DEBRA ITALIA ha evidenziato la necessità di promuove attività non solo volte a sostenere l’inserimento scolastico dei bambini che non sono mai andati a scuola ma anche attività a favore dei bambini con età inferiore ai 4 anni e degli adolescenti. In riferimento ai pazienti adolescenti e ai bambini già inseriti nelle strutture scolastiche (affetti da forme più semplici di EB non invalidanti come la forma distrofica o giunzionale), si è notato che le conseguenze psicologiche dovute alla stigmatizzazione sociale si riflettono negativamente sulla carriera scolastica e portano ad un progressivo isolamento dalla vita sociale.