Esenzione dal ticket sui prodotti per le medicazioni e i farmaci

Il Ministero della Salute ha approvato la richiesta presentata da DEBRA ITALIA per l’esenzione dalla partecipazione al costo sui prodotti per le medicazioni e i farmaci per i pazienti affetti da Epidermolisi Bollosa di Gaza. I bambini e le loro famiglie non dovranno più pagare la quota fissa di 3 Shekel per ogni farmaco o prodotto necessario alla medicazione della pelle che è inserito nel loro piano terapeutico. E’ un passo avanti, almeno non dovranno pagare per quel poco che riescono a ricevere dalla cliniche governative. Il vero problema è che non ricevono le quantità adeguate per coprire i loro bisogni e che molti dei farmaci prescritti non vengono neanche consegnati loro perche’ non sono disponibili.

Viene portato avanti, insieme ai pazienti e alle famiglie, il monitoraggio dei farmaci che vengono consegnati ogni mese ad ogni paziente al fine di poter fare un’analisi completa della situazione.

Se in Italia il Decreto Ministeriale 279/2001 dispone che vengano erogate in esenzione tutte le prestazioni specialistiche (diagnostiche e terapeutiche) appropriate ed efficaci per il trattamento ed il successivo monitoraggio delle malattie rare accertate e per la prevenzione degli ulteriori aggravamenti e grandi battaglie sono continuamente portate avanti dalle diverse associazioni nazionali per le malattie rare, che questo possa succedere a Gaza mi sembra un'utopia.

Si riporta l’analisi dell’Organizzazione Mondiale della Sanità (WHO, Five Years of Blockade: A Political Determinant of Health in Gaza, 14 June 2012) sulle conseguenze del blocco imposto sulla Striscia di Gaza sul funzionamento e lo sviluppo del sistema sanitario locale.

Gita al frantoio, quaderni e nuovi casi

Ola è andata in gita con F. e R. e i loro compagni al frantoio di Zeitun.

Ameera è andata a trovare H. ed è riuscita ad incontrare un paziente adulto di circa 30 anni che è stato in Egitto per cure per piu' di un anno. Si aggiungono a questo giovane uomo anche due sorelle che presto verranno visitate dal Dr. Naim. La ricerca delle farfalle continua.

Da una foto dei quaderni di R. e H. si vedono i progressi che hanno fatto negli asili...

Valutazione delle attività educative e ricreative promosse da DEBRA ITALIA ONLUS tra giungo e settembre 2012

Si riportano alcuni degli aspetti rilevanti emersi durante lo svolgimento delle attività didattiche e ricreative promosse da DEBRA ITALIA in favore di alcuni dei bambini affetti da EB nella Striscia di Gaza.

• L’interesse mostrato dai bambini verso l'acquisizione di conoscenze;
• l’esito positivo della condivisione della malattia con altri bambini portatori della stessa patologia (l’incontro tra bambini affetti da EB è avvenuto per la prima volta nel corso delle attività educative promosse nel periodo estivo);
• l’entusiasmo espresso dai bambini verso l'inserimento nelle strutture scolastiche pubbliche insieme ad altri coetanei e la positiva valutazione della loro piena partecipazione alla vita scolastica;
• il miglioramento delle relazioni interpersonali all’interno del nucleo familiare (rapporto interpersonale tra i bambini affetti da EB e gli altri membri della famiglia, risultato dalla condivisione di esperienze ricreative di gruppo e partecipazione di alcuni membri della famiglia alle attività didattiche insieme ai bambini);
• la graduale e sempre maggiore accettazione e condivisione della malattia da parte degli alunni degli asili nei quali i bambini sono stati inseriti;
• la nascita spontanea di una rete sociale di condivisione e di solidarietà tra le famiglie dei bambini affetti da EB, sviluppatasi progressivamente attraverso incontri informali di aggregazione tra i familiari dei bambini e i bambini stessi organizzati per la prima volta durante le attività promosse da DEBRA ITALIA nel periodo estivo.

Considerando l’estrema eterogenità della sintomatologia clinica dell’EB, un altro aspetto rilevante dell’esperienza di DEBRA ITALIA riguarda la conoscenza specifica della diversa sintomatologia riportata da ogni minore e della realtà familiare in cui vivono, conoscenza raggiunta progressivamente attraverso incontri quotidiani avvenuti non solo durante lo svolgimento delle attività didattiche e ricreative ma anche nel contesto familiare. Questo ha permesso di comprenderne le attitudini, le preferenze, le capacità relazionali ma anche le debolezze e le invalidità fisiche, differenti da bambino a bambino, dovute soprattutto all’impossibilità di camminare e alla fusione progressiva delle falangi.

L’esperienza di DEBRA ITALIA ha confermato che lo sviluppo delle abilità intellettuali, relazionali e comunicative dei minori affetti da EB, e il conseguente miglioramento del livello di autonomia personale e di autostima, riusulta fondamentale per sostenere le future fasi di integrazione all’interno di un gruppo di pari che i minori dovranno affrontare.

Tuttavia, la valutazione delle attività svolte a Gaza da DEBRA ITALIA ha evidenziato la necessità di promuove attività non solo volte a sostenere l’inserimento scolastico dei bambini che non sono mai andati a scuola ma anche attività a favore dei bambini con età inferiore ai 4 anni e degli adolescenti. In riferimento ai pazienti adolescenti e ai bambini già inseriti nelle strutture scolastiche (affetti da forme più semplici di EB non invalidanti come la forma distrofica o giunzionale), si è notato che le conseguenze psicologiche dovute alla stigmatizzazione sociale si riflettono negativamente sulla carriera scolastica e portano ad un progressivo isolamento dalla vita sociale.

Visite ai bambini e alle famiglie

Continuano con Ola e Ameera le visite ai bambini e alle loro famiglie. A. ha iniziato l'asilo, I. continua con entusiasmo le attività al centro Al Tut Al Ardi di Beit Lahya a cui partecipa anche sua sorella, F. che ha solo tre anni inizierà l'asilo l'anno prossimo.
C'è una cosa importante che non è frutto di nessun finanziamento e grazie alla quale si è creato un legame profondo con tutti i bambini e le loro famiglie, un legame difficile da raccontare, cresciuto di giorno in giorno accompagnando i bambini alle attività, partecipandovi, vivendo insieme le difficoltà dei loro contesti familiari, cercando di sensibilizzare i tassisti che si sono rifiutati di trasportarci, condividendo i momenti difficili delle medicazioni ma anche l'entusiasmo delle gite di gruppo. A tutto questo hanno contribuito Ola e Ameera. E' la scelta personale e volontaria di dedicare tempo e attenzioni ai bambini che restituisce il vero senso di quello che si sta facendo.



A., 4 anni, ha iniziato la scuola materna a settembre




I. al centro Al Tut Al Ardi (08/10/2012)




F., 3 anni



1st Conference of ‘EB-CLINET – Clinical Network of EB Centres and Experts’

Salisburgo, 5-7 Ottobre, 2012

Nell’ambito del progetto promosso da DEBRA Italia per i bambini farfalla di Gaza e al fine di migliorare le conoscenze sull’Epidermolisi Bollosa degli specialisti palestinesi, il Dr. Majdi Naim, responsabile dell’Unità Operativa di Dermatologia dell’ospedale Shifa di Gaza City, referente del progetto, partecipa alla prima conferenza internazionale dei centri per l’Epidermolisi Bollosa e dei ricercatori che si terrà in Austria in questi giorni.

Informazioni sulla conferenza qui.

Programma della conferenza qui.